La giornata mondiale delle cardiopatie congenite, tra open day e monumenti illuminati di rosso

14/02/2026 SALUTE Preferisci Informazione.News su Google

Redazione Salute   -   Il 14 febbraio, data che il calendario profano ha consacrato agli innamorati e ai simboli del cuore come ricettacolo di sentimenti, la comunità scientifica e le associazioni di volontariato spostano il focus su un significato ben più letterale e fisiologico dell'organo: quello che pompa sangue e che, per molti, fin dalla nascita deve fare i conti con una malformazione. È la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulle Cardiopatie Congenite, e l'Italia risponde con una serie di iniziative che intrecciano informazione, sostegno concreto e gesti simbolici. Tra queste, spicca per importanza l'open day organizzato dall'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, un appuntamento dedicato in particolar modo ai GUCH, acronimo che sta per Grown Up Congenital Heart, ovvero quei bambini cardiopatici che, grazie ai progressi della medicina, sono diventati adulti -1. Una popolazione, quella dei cosiddetti cardiopatici congeniti adulti, che nel nostro paese supera le centomila unità e che necessita di un follow-up costante e altamente specializzato, non potendo considerarsi mai del tutto “guarita” nonostante gli interventi chirurgici subiti -9.

L'evoluzione della cura e il passaggio all'età adulta

La giornata assume dunque i contorni di una fotografia nitida su una realtà in evoluzione. Ogni anno, in Italia, nascono circa quattromila bambini con queste malformazioni, e il dato confortante è che oggi il novanta per cento di loro raggiunge l'età adulta. Un traguardo che, se da un lato riempie di orgoglio la cardiochirurgia e la cardiologia interventistica pediatrica, dall'altro apre scenari clinici inediti. L'Ospedale Bambino Gesù, che ha istituito una specifica Unità Operativa di Cardiologia del Congenito Adulto, diretta dalla dottoressa Claudia Montanaro, ha scelto di celebrare il 14 febbraio con un evento nella sede di San Paolo Fuori le Mura. Qui, senza necessità di prenotazione, i pazienti già in carico alla struttura o provenienti da altri centri possono sottoporsi a controlli gratuiti, che includono la rilevazione dei parametri vitali e l'elettrocardiogramma, ma anche a un momento di confronto con il team sanitario, un'occasione per rafforzare quel dialogo che con le malattie rare diventa fondamentale.

L'iniziativa dell'Emilia-Romagna e l'importanza della diagnosi precoce

Parallelamente all'impegno clinico, sale anche quello della sensibilizzazione popolare. In Emilia-Romagna, l'associazione Piccoli Grandi Cuori ha lanciato la campagna “Facciamo luce sul cuore”, chiedendo ai Comuni capoluogo di tingere di rosso un monumento o un edificio significativo nella serata del 14 febbraio. Una richiesta che mira a catturare l'attenzione dei passanti distratti dai preparativi per San Valentino, per ricordare loro l'incidenza di queste patologie e l'impatto profondo che hanno sulla quotidianità dei pazienti e delle loro famiglie. L'associazione, del resto, opera a stretto contatto con le Unità di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica del Policlinico di Sant'Orsola di Bologna, rappresentando un punto di riferimento fondamentale per l'accoglienza e il supporto psicologico e sociale di chi affronta il percorso di cura. La diagnosi, oggi, può avvenire sempre più precocemente, talvolta già in epoca prenatale attraverso la diagnostica morfologica, e questo consente di programmare per tempo il miglior iter terapeutico e, nei casi più complessi, di garantire un'assistenza perinatale ottimale.

Storie di rinascita e sfide globali

Dietro i numeri e le iniziative istituzionali, poi, ci sono le storie personali, fatte di coraggio e di una resilienza fuori dal comune. Come quella di Romina Bondone, una ragazza di vent'anni che ha già vissuto l'esperienza di tre cuori: quello nativo, affetto da una miocardiopatia restrittiva, il primo trapianto ricevuto a tre anni e mezzo, e il secondo, appena un anno fa, sempre al Sant'Orsola di Bologna. Una vicenda che parla di speranza e di voglia di futuro, quella di Romina che non vede l'ora di tornare a ballare, ma anche della complessità di una condizione che richiede interventi ripetuti e una presa in carico che dura tutta la vita. Non si tratta, infatti, di semplici malformazioni: le cardiopatie congenite rappresentano un gruppo eterogeneo di patologie, la cui origine è spesso multifattoriale, coinvolgendo aspetti genetici e ambientali. La loro complessità richiede approcci multidisciplinari e una ricerca costante, che guarda anche a chi, nel mondo, non ha accesso alle cure primarie. La campagna #DONAUNCUORE❤️, promossa da Bambini Cardiopatici nel Mondo, punta proprio a formare medici nei paesi più fragili attraverso l'uso di cuori in 3D, per provare a colmare quel drammatico divario che lascia senza cure un milione e mezzo di piccoli ogni anno.