Giornata mondiale della sclerosi multipla, il rosso della ricerca che parte dalla vita delle persone

30/05/2026 SALUTE

Redazione Salute   -   Dal tramonto del 30 maggio fino all'alba di domenica 31, la facciata di Palazzo Madama si tinge di rosso. Non è l’unica, ovviamente, perché l’iniziativa promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e dalla sua Fondazione (FISM) ha coinvolto decine di monumenti in tutta la penisola, tanto da far sembrare l’Italia – per una notte – un unico, grande faro acceso contro l’indifferenza. ilsole24ore +2

A Roma, oltre al Senato, anche la Presidenza del Consiglio a Palazzo Chigi ha aderito all’iniziativa, illuminando la facciata su Piazza Colonna per sensibilizzare l’opinione pubblica su una patologia che colpisce oltre 98mila persone solo nel nostro paese, secondo quanto emerso durante le celebrazioni alla Camera dei Deputati. laprovinciacr +2

E mentre la politica istituzionalizza il sostegno – con la premier che ha ricordato lo stanziamento di trenta milioni per le patologie neurologiche e i target raggiunti dal Pnrr sulla telemedicina – c’è un’altra luce, meno visibile ma forse più radicale, che illumina questo 30 maggio: quella di una scienza che smette di guardare solo i numeri per ascoltare la voce di chi li vive. ilsole24ore +2

L’Abruzzo e la solidarietà diffusa tra castelli e fontane

Scendendo lungo la penisola, la mappa del rosso si fa più fitta e suggestiva. L’Abruzzo, in particolare, ha risposto con un’adesione corale che trasforma il gesto simbolico in un abbraccio geografico.

Dal Castello di Celano, imponente e medievale, alla Fontana Luminosa dell’Aquila, simbolo della rinascita post-sisma; passando per l’eleganza di piazza dell’Obelisco a Tagliacozzo, fino alla fontana rinnovata di piazza Risorgimento ad Avezzano: ogni luogo storico diventa ambasciatore di una battaglia quotidiana.

Non si tratta soltanto di estetica, beninteso. laprovinciacr +2

Questi monumenti – che di solito raccontano guerre passate o glorificano dinastie – stasera parlano di una guerra silenziosa contro la degenerazione neurologica, trasformandosi in un palcoscenico diffuso per ricordare che, dietro ogni statistica ospedaliera, esiste un progetto di vita da difendere, come ha sottolineato il presidente nazionale di AISM Francesco Vacca nel ricordare che “dietro ogni numero ci sono vite, progetti e diritti”. ilsole24ore +2

L’arte e lo spettacolo come terapia sociale al Teatro Parioli

Se le istituzioni e i monumenti rappresentano la faccia ufficiale della sensibilizzazione, c’è anche un versante più leggero – ma non per questo meno incisivo – che prende vita sul palcoscenico.

Al Teatro Parioli di Roma, infatti, è andato in scena ‘Sedotta e sclerata Show_5’, uno spettacolo che quest’anno ha scelto di dedicare la sua serata a Raffaella Carrà, icona di libertà e inclusività capace di abbattere le barriere con la forza della musica e del varietà. ilsole24ore +2

Ideato dalla giornalista Ileana Speziale, che vive personalmente la condizione della sclerosi multipla, l’evento trasforma la disabilità da limite a punto di forza espressivo.

In un’atmosfera che mescola il cabaret alla testimonianza intima, artisti del calibro di Fabio Canino, Simona Bencini e Manuela Villa hanno dato voce a un messaggio chiaro: la malattia cambia le regole del gioco mentre si corre, ma non impedisce di scegliere di vivere con intensità. ilsole24ore +2

Paola Zaratin e la rivoluzione gentile di una neuroscienza partecipata

Eppure, il cuore pulsante di questa giornata – se si vuole andare oltre la cartolina dei monumenti illuminati – batte forse nelle parole di Paola Zaratin, direttrice della ricerca scientifica FISM.

Lei, che ha ottantacinque pubblicazioni scientifiche alle spalle e una carriera che ha attraversato università e industria farmaceutica, oggi usa un lessico spiazzante per chi è abituato ai protocolli asettici. Parla di “ponti”, di “errori”, perfino di “coraggio”. laprovinciacr +2

E quando la si ascolta, si capisce che la sua vera rivoluzione è stata lasciare il laboratorio per entrare – letteralmente – dentro l’associazione dei pazienti nel 2010. “Amavo la letteratura, ero affascinata dalla scienza”, racconta, “Poi è arrivata l’accademia, la ricerca industriale, lo sviluppo dei farmaci. Eppure mancava qualcosa”.

Quella mancanza, per lei, si è colmata ribaltando l’epistemologia classica: non più la medicina che guarda dall’alto verso il basso, ma una scienza che impara a stare in relazione. ilsole24ore +2

Il suo modello, esportato anche alle Nazioni Unite lo scorso settembre, si chiama “Community-Based Neuroscience” e sostiene che le persone con sclerosi multipla non siano semplici “donatori di dati”, ma stakeholder a pieno titolo del processo conoscitivo. laprovinciacr +2