Un sms al 45509 per aiutare le bambine affette dalla Sindrome di Rett
Campagna di AIRETT Onlus dal 20 maggio al 23 giugno 2013
Milano,
(informazione.news - comunicati stampa - non profit)
È una malattia poco conosciuta all’opinione pubblica, eppure è la seconda causa di ritardo mentale nelle bambine, con un’incidenza stimata di circa 1 su 10.000 bimbe.
Si tratta della Sindrome di Rett: una patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le bambine durante i primi anni di vita e dopo un periodo di apparente normalità. Le pazienti, infatti, mostrano uno sviluppo prenatale e perinatale normale, ma dopo 6, 18 o addirittura 24 mesi, si manifesta un arresto dello sviluppo seguito da una regressione.
AIRETT è l’Associazione Italiana Sindrome di Rett, costituita da genitori di bambine e ragazze affette da tale patologia, nata più di vent’anni fa con l’obiettivo di promuovere e finanziare la ricerca genetica e la ricerca clinico-riabilitativa per far fronte a questa terribile quanto poco conosciuta malattia.
In particolare, AIRETT sta sostenendo un importante progetto di ricerca clinica, che si propone di finanziare con la campagna SMS on air dal 20 maggio, e che ha alcune precise finalità, riguardanti la terapia riabilitativa nella RTT:
1. avvalersi di ricercatori clinici specializzati, che lavorino in stretto contatto con i ricercatori di base e che si occupino di studiare i meccanismi motori nelle bimbe affette da RTT;
2. ritardare, rendere meno grave o, se fosse possibile, arrestare la perdita delle abilità motorie nelle piccole malate;
3. creare un centro che funga da punto di riferimento a livello nazionale per le famiglie delle bambine affette dalla sindrome e che metta in atto tutte le strategie riabilitative per contrastare le disabilità derivanti dalla malattia
Per finanziare questo importante progetto, AIRETT lancia una campagna di raccolta fondi tramite SMS solidale. Dal 20 maggio al 23 giugno sarà possibile donare 2 € con un SMS al 45509 da tutti i cellulari personali TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile, CoopVoce e Nòverca o con una chiamata allo stesso numero da rete fissa Telecom Italia, Infostrada, Fastweb e TWT.
Testimonial della campagna di AIRETT è Nicola Savino, conduttore radio e tv, da anni vicino all’Associazione che ha prestato gratuitamente la sua immagine e la sua voce per la campagna di comunicazione. Quest’anno ha inoltre pensato di supportare la campagna di raccolta fondi di AIRETT con un contributo personale e assolutamente originale: “Lacrime di fragola” è il libro per l’infanzia scritto da Savino, edito da ADD Editore e disponibile in libreria a partire dal 23 maggio, il cui ricavato sarà devoluto ad AIRETT.
Una favola moderna che -ci auguriamo- aiuterà a dare presto un “lieto fine” alla sofferenza delle bambine affette da sindrome di Rett.
Per saperne di più, clic su www.airett.it