Los Niños de Bay Area con Ritmos Cardíacos Irregulares Recuperan su Vida a través del Cardioversor-Desfibrilador Implantable en Stanford Children's Health

"Ni siquiera sabíamos que se podía colocar un CDI en los niños", señaló Aimee Sol, la mamá de William Sol-Garcia, de 17 años.El evento anual para los pacientes con CDI es este sábado (19) en el campus de Stanford

Lucile Packard Children’s Hospital Stanford :

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Evento
Día de conexión de CDI
Sábado 19 de marzo, de 9:00 a. m. a 4:00 p. m.
Frances C. Arrillaga Alumni Center
326 Galvez Street, Stanford, CA (mapa)

Cuando William Sol-Garcia entra en el cuadrilátero de boxeo es solo otro muchacho de 17 años que ama el deporte. Y así es como él lo prefiere.

Su mamá, Aimee Sol, describe a William como un "atleta natural". Pero entre bambalinas hay algo que hace que su boxeo y su atletismo sean más extraordinarios: el cardioversor-desfibrilador implantable que recibió a través del Centro Cardíaco en Lucile Packard Children’s Hospital Stanford y Stanford Children’s Health.

Al principio

William nació con tetralogía de Fallot, una afección mortal que combina cuatro defectos del corazón: un agujero en la pared que separa las dos cámaras de bombeo más importantes del corazón, el estrechamiento de la válvula pulmonar, una pared de la cámara cardíaca engrosada y la ubicación errónea o una aorta expandida.

Cuando apenas tenía 6 días de vida, William fue sometido a su primera operación de corazón abierto para reparar el agujero en el corazón. Desde entonces tuvo cuatro cirugías más a corazón abierto, con el primer reemplazo de la válvula pulmonar cuando tenía 2 años. Las cirugías lo mantuvieron alejado de los deportes por meses cada vez, pero nunca dejó que eso fuera un impedimento.

"Puedo estar limitado, pero hay chicos que están más limitados. Pienso que debo aprovechar lo que puedo hacer", indicó Willliam.

Luego, cuando tenía 10 años, William comenzó a despertarse de noche sintiéndose mareado. Su madre, preocupada, lo llevó a su cardiólogo pediatra que lo derivó al Centro Cardíaco en Packard Children’s. Después de los análisis, se determinó que William era candidato para el cardioversor-desfibrilador implantable. A los 11 años fue sometido al procedimiento de CDI.

"No lo esperábamos", señaló Aimee. "Ni siquiera sabíamos que se podía colocar un CDI en niños".

Un CDI es un dispositivo eléctrico en el tórax que monitorea la actividad eléctrica del corazón y lo sacude de nuevo en el ritmo normal cuando se produce un ritmo irregular. Para William y otros pacientes con riesgo de sufrir una arritmia cardíaca con riesgo de muerte por cardiopatía congénita o una enfermedad cardíaca heredada, obtener un CDI puede ayudar a prevenir que el sistema eléctrico del corazón falle, lo que impide muerte súbita cardíaca.

"La tensión sobre el músculo cardíaco puede llevar a muerte súbita", declaró la Dra. Anne Dubin, directora del servicio y profesora de pediatría en la división de cardiología pediátrica en Stanford University School of Medicine.

"Al principio estaba realmente asustado", afirmó William. "Pero mi equipo de atención fue abierto y honesto. Tomaron mi mano y me dijeron cómo iba a ser".

Un programa que toma en cuenta los corazones jovenes

William, estudiante de secundaria de Santa Clara, California, es uno de los 75 pacientes que sigue el equipo. El grupo está formado por la Dra. Dubin, el Dr. Scott Ceresnak, la Dra. Kara Motonaga, los enfermeros calificados Debra Hanisch y Tony Trela; y Lauren Schneider, PsyD.

El equipo implanta CDI a un promedio de 15 pacientes por año. El proceso comienza con la explicación de qué es un CDI y por qué se necesita uno.

"Comienzo a un nivel básico", señaló la Dra. Dubin. "Les digo qué hace un CDI y abordo todo lo que los preocupa. Como, "¿me quedará una cicatriz?" y "¿el CDI dominará lo que pienso?" Le dijimos a William que el CDI era como un cinturón y tiradores para su corazón. Si tiene un latido cardíaco anormal, allí estará para impactar su corazón y devolverlo a su ritmo normal".

Tratamiento del paciente integral a través de la atención centrada en la familia

El proceso comprende cirugía, citas de seguimiento para controlar el CDI cada tres a seis meses y distintas restricciones sobre la actividad física, incluido mantenerse alejado de los imanes y no participar en deportes de contacto, ambos dañinos para el dispositivo.

El procedimiento de CDI y la vida posterior pueden ser muy estresantes para los padres también.

"Cuando tu hijo necesita un CDI, tienes 100 preguntas que llenan tu cabeza", agregó la mamá, Aimee. "La Dra. Dubin lo explicó como si fuera una póliza de seguros. El día que William lo necesite, allí estará, esperándolo".

Es este tipo de atención y comunicación centrada en la familia lo que hace la diferencia. "La Dra. Dubin y su equipo convirtieron una situación aterradora en algo que ahora podemos decir no es tan mala", prosiguió Aimee.

Dubin. Schneider y el equipo también ofrecen un evento anual de Conexión con el CDI en Stanford. El evento de este año es el sábado 19 de marzo, y permitirá que familias y niños que se enfrentan a los mismos desafíos se conozcan. También les da a los pacientes la oportunidad de formar vínculos con sus proveedores de atención en un entorno más informal.

Otra manera en que el equipo trata al paciente es invirtiendo en el bienestar psicológico de sus jóvenes pacientes. Muchos niños con CDI tienen miedo del dolor que pueden sentir por el dispositivo al sacudir su corazón, lo que se describió como sentir que "una mula nos patea en el pecho".

"El impacto psicológico puede ser enorme. Por eso desarrollamos un programa psicológico", declaró Dubin. El programa, dirigido por Schneider, ayuda a los niños y a sus familias a enfrentar cualquier problema de ajuste relacionado con tener un CDI, desde el miedo a sacudidas inadecuadas hasta pensar en alternativas cuando están restringidos algunos programas de ejercicios físicos.

"Nuestro objetivo principal es ayudar a los niños a recuperar su vida", señaló Schneider. "Esto requiere que tratemos al paciente en forma integral y que nos concentremos no solo en necesidad de salud física sino también mental".

El futuro

En estos días, William pasa gran parte de su tiempo en entrenamiento cardíaco y de fuerza, mientras desarrolla sus habilidades boxísticas.

"El objeto frente a ti nunca es tan poderoso como la fuerza que tienes", comentó William. "En un principio, los médicos dijeron que probablemente no podría practicar deportes o que, incluso, no volvería a realizar ejercicios físicos de nuevo".

"William hizo unos progresos increíbles", indicó Dubin. "Después de su diagnóstico, pasó de ser alguien que, comprensiblemente, tenía miedo y estaba deprimido, a ser un joven seguro que es un modelo para niños que se enfrentan a los mismos desafíos. Todo nuestro equipo está orgulloso de William. Nos demostró a nosotros y a nuestros otros pacientes, que no importa a qué limitaciones te puedes enfrentar, siempre hay maneras de superarlas y florecer".

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Acerca de Stanford Children's Health y Lucile Packard Children's Hospital Stanford

Stanford Children's Health, junto con Lucile Packard Children's Hospital en su esencia, es la mayor empresa de atención médica del Área de la Bahía, dedicada exclusivamente a los niños y a las mujeres embarazadas. Reconocido desde hace tiempo por U.S. News & World Report como uno de los mejores de los Estados Unidos, somos un líder mundial en su clase, al ofrecer atención y resultados extraordinarios en cada especialidad pediátrica y obstétrica, con el cuidado que va desde la rutina hasta lo inusual, independientemente de la capacidad que tenga una familia para pagar. Junto con los médicos, las enfermeras y el personal de Stanford Medicine, ofrecemos nuestra investigación y atención innovadora a través de asociaciones, colaboraciones, difusión, clínicas especializadas y centros de atención primaria en más de 60 localidades en el norte de California y 100 localidades en la región occidental de los EE. UU. Como organización sin fines de lucro, estamos comprometidos a apoyar a nuestra comunidad (desde el cuidado de niños sin seguro o con seguro insuficiente, adolescentes sin hogar y madres embarazadas, hasta la ayuda para restablecer el cargo de enfermeras escolares en las Facultades locales). Para obtener más información, visite stanfordchildrens.org y nuestro blog Healthier, Happy Lives. También puede averiguar cómo estamos Construyendo el Hospital del Futuro. Únase a nosotros en Facebook, Twitter, LinkedIn y YouTube.

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