“Non c’è nulla di raro quando conosci.” Nascita del Centro Servizi Malattie Rare e sostegno per la costruzione di S.Agata.
Padova,
(informazione.news - comunicati stampa - servizi)
Da anni ormai l’Associazione p63 sindrome EEC International Onlus si preoccupa di divulgare formazione e informazione responsabile e spazi di qualità per le persone affette da malattia rara. Obiettivo fondamentale è diffondere conoscenza tra la gente e offrire sostegno e supporto a tutte queste persone spesso lasciate da sole, isolate. Finalmente nell’ultimo periodo il sogno si sta realizzando sempre di più grazie al duro lavoro e impegno di Cristina Bolzonella, presidente dell’Associazione e madre di GIULIA VOLPATO, affetta da sindrome EEC, testimonial per la ricerca scientifica delle cellule staminali adulte corneali e vicepresidente, e anche grazie all’aiuto di tutti i giovani volontari che credono in questo progetto.
A marzo è nato a Padova il primo CENTRO SERVIZI MALATTIE RARE (www.csmr-centroservizimalattierare.eu), un servizio di prima accoglienza e consulenza on-line che si preoccupa di migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l'informazione, la rete e la tutela dei diritti vitali dei malati rari. Si occupa anche di creare informazione, e corsi di formazione per le persone, le famiglie e per gli operatori, collaborando con una rete internazionale, anche in vista del prossimo semestre di Presidenza italiana dell'Unione Europea.
L’obiettivo è che il Centro diventi un’attività di promozione sociale di valore e un punto di riferimento concreto per le persone con malattia rara e le loro famiglie; consentire i principi primari della salute e le emergenze sociali delle malattie rare.
L’utilità e l’importanza di questo servizio si è riscontrata fin da subito. Dopo il successo della puntata di Wild su ItaliaUno giovedì 15 maggio (http://youtu.be/3BFHpyPRaTQ) dove GIULIA ha raccontato la sua storia e il lavoro dell’Associazione, il 22 maggio, sempre all’interno dello stesso programma, è stato presentato il caso di STEFANO: un ragazzo colpito da malattia rara che grazie all’accoglienza e alla competenza dei medici del CSMR ha potuto conoscere più accuratamente la sua malattia e soprattutto ha compreso di non essere solo.
( nel sito www.csmr-centroservizimalattierare.eu alla sessione campagna donazioni “Aiutate Stefano e tutti i nostri ragazzi”)
Ovviamente il lavoro di promozione e informazione dell’Associazione p63 sindrome EEC International Onlus non si arresta mai: dal 22 al 25 maggio Giulia Volpato e i volontari dell’Associazione saranno presenti all’evento sportivo internazionale Beach Volley Marathon (Bibione, VE) per la raccolti fondi COSTRUIAMO SANT’AGATA, un luogo dove i bambini con rare patologie possano tornare ad essere bambini.
Il podere di Sant’Agata è uno spazio immerso nella natura che l’Associazione si sta impegnando a ricostruire e a strutturare appositamente affinché possa ospitare per ospitare per periodi di vacanza e svago le famiglie di bambini colpiti da malattia rara, in terapia di formazione/informazione o nel periodo di post ospedalizzazione.
L'incasso ottenuto dalle donazioni sarà annunciato in occasione della presenza di Giulia su Rai Uno
il 27 maggio ore 10.
È possibile sostenere la ricerca scientifica, il CSMR e il lavoro dell’ Associazione p63 sindrome EEC International Onlus con un piccolo gesto gratuito ma di grande valore per i malati rari: DONA IL TUO 5x1000. Nella dichiarazione dei redditi, inserisci il CF 92219930283 e la tua firma.
Per le donazioni libere:
IBAN: IT 11 Z 08590 62890 000081022765
INFO:
per l’Associazione p63 sindrome EEC International Onlus
www.sindrome-eec.it
presidenza-international@sindrome-ecc.it
volpato.giulia@gmail.com
stampa.internationaleec@gmail.com
https://www.facebook.com/groups/161644340551699
http://www.youtube.com/channel/UCuyrfbDSf0tCJuGD4lqdAVQ
per il Centro Servizi Malattie Rare CSMR
http://www.csmr-centroservizimalattierare.eu
centroservizimalattierare@gmail.com