La Familia Viaja de Costa a Costa para una Cirugía Cardíaca con el Dr. Frank Hanley en Stanford Children’s Health que Salvará la Vida del Niño

* ¿Lecciones de natación? Marcado. ¿Primeros pininos en el piano? Marcado. ¿Jugar en la nieve? Marcado. El pequeño Alex Bracebridge está viviendo ahora una vida normal; la vida que sus padres soñaban para él.

Para un observador casual, Alexander Bracebridge es solo otro pequeño curioso y divertido de 20 meses de edad. Disfruta correr, tirar pelotas, ir a las clases de natación y jugar con el control remoto de la TV. Cuando quiere salir, se lo hace saber a sus padres llevándoles sus zapatos.

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Es la primera vez que los padres, Russ y Robyn, no consideran esos momentos, aparentemente tan comunes, como dados por sentado. Eso es porque su hijo y su historia médica son extraordinarios. Alex nació con una afección cardíaca rara denominada Tetralogía de Fallot que consiste en varias malformaciones congénitas presentes en el nacimiento.

El otoño pasado, los Bracebridge viajaron casi 3000 millas desde su hogar en el norte de Virginia al Lucile Packard Children’s Hospital Stanford para que elDr. Frank Hanley, pudiera realizar una cirugía compleja de 12 horas de duración. Hanley, jefe de cirugía cardíaca pediátrica en el Children’s Heart Center (Centro Cardíaco de Niños), del hospital, ayudó a Alex y a miles de otros niños con afecciones cardíacas graves a llevar una vida normal.

Hanley inventó y perfeccionó una técnica quirúrgica innovadora denominada unifocalización para tratar la tetralogía de Fallot (ToF). Su extraordinario porcentaje de éxito del 98 por ciento con el procedimiento, que le permite hacer en una cirugía maratónica, lo que otros cirujanos harán en etapas a lo largo de meses o años, lo ayudó a construir el mayor programa existente para esta cirugía compleja. Es un programa mencionado por la Asociación de Hospitales de Niños por tener resultados excepcionales, incluso tratando los casos más complejos del país.

"Estamos muy agradecidos de que el cirujano pionero en la unifocalización estaba dispuesto a realizar la cirugía en Alex y estamos todavía más agradecidos de que el resultado fue tan bueno", señaló Russ.

Los Bracebridge son apenas una de las incontables familias que viajaron desde cada rincón del país y del mundo para que el Dr. Hanley pudiera realizar la operación de sus hijos. De Alemania a Sudáfrica y a Bay Area, el Dr. Hanley construyó un "programa de destino", realizando de rutina los tipos más desafiantes de la cirugía cardiológica pediátrica, incluidas las cirugías que muchos otros centros no pueden o no quieren intentar.

Una forma extrema de ToF

La ToF ocurre en aproximadamente 1 de cada 1000 bebés por el desarrollo anormal del corazón fetal durante las primeras ocho semanas de embarazo. En bebés como Alex, con la forma más compleja de esta afección, los vasos sanguíneos que normalmente conectan el corazón a los normales conectan en cambio los pulmones a la aorta (la principal arteria del cuerpo), y el corazón tiene un orificio en la pared que separa sus cámaras inferiores (los ventrículos).

"Esta forma extrema de ToF ocurre en un quinto de los casos, aproximadamente", explicó el Dr. Hanley, que es también un profesor de cirugía cardiotorácica en Stanford University School of Medicine.

La ToF compleja incluye también atresia pulmonar (falta una válvula cardíaca entre la cámara de bombeo del corazón y los pulmones) y arterias colaterales aortopulmonares importantes (arterias pequeñas que se desarrollan para suministrar sangre a los pulmones, a fin de compensar cuando la circulación pulmonar está subdesarrollada).

Esta anatomía anormal aumenta la presión arterial en los pulmones, lo que puede dañar a los pulmones e impedir que el cuerpo reciba sangre totalmente oxigenada. La unifocalización en una etapa de Hanley para la ToF compleja corrige este problema al combinar las arterias colaterales en una arteria pulmonar (en el pulmón) funcionante y unificada.

Un caso reoperativo como el de Alex requiere, incluso, más experiencia y capacidad.

Alex tuvo su primera cirugía mayor por ToF en un centro de la costa este a finales de 2014, cuando tenía 5 meses de edad. Si bien el procedimiento se ocupó inicialmente de algunos problemas, las pruebas de seguimiento durante los siguientes 10 meses demostraron que la rama pulmonar derecha seguía siendo pequeña y que se enfrentaba a otros problemas graves.

Los Bracebridge, que se enteraron del trabajo del Dr. Hanley y sus técnicas quirúrgicas pioneras por el cardiólogo de Alex, pensaron que él los podría ayudar. Tenían razón.

En octubre pasado, poco antes de que Alex cumpliera 16 meses, el Dr. Hanley realizó una unifocalización para ocuparse del problema persistente de la arteria pulmonar. El Dr. Hanley compara a una arteria pulmonar con un roble con un tronco, ramas y luego más ramas, con el potencial de bloqueos en cualquier parte del recorrido. "Alex tenía bloqueos en las áreas secundaria y terciaria que afectaban ambos pulmones, que pudimos corregir", señaló.

Alex tenía también una protuberancia peligrosa en su arteria pulmonar denominado "seudoaneurisma", causado por presión arterial alta en el pulmón, que el Dr. Hanley eliminó con éxito. "Pueden hacerse cada vez más grandes y causar complicaciones mortales", explicó. También reemplazó la primera válvula cardíaca de donante que Alex recibió y cerró un pequeño orificio en el corazón.

La cirugía duró 12 horas extenuantes sin interrupciones para el Dr. Hanley y su equipo. Pero los resultados bien valieron la pena. Alex mostró mejoras extraordinarias en su presión arterial pulmonar y en el flujo sanguíneo casi de inmediato. "Eran las mejores noticias que esperábamos escuchar", comentó Robyn.

Si bien, idealmente, el Dr. Hanley realiza la unifocalización durante los primeros meses de vida de un bebé, un 30 por ciento, aproximadamente de sus casos de ToF son reoperaciones como las de Alex, en quienes se realizó una cirugía inicial en otro centro, pero los problemas graves continúan.

"La unifocalización es más compleja cuando estos niños ya habían tenido cirugía, así que es mejor si realizamos la primera operación para lograr los mejores resultados; sin embargo, el resultado de Alex con la reoperación fue muy, muy bueno", señaló el Dr. Hanley.

Tan buena, por cierto, que ya cumplió con éxito varios hitos posquirúrgicos. Si todo evoluciona como se espera en la visita de Alex a cardiología al año, solo necesitará controles de rutina una o dos veces al año.

Periódicamente Alex sobrepasará sus válvulas cardíacas "como los niños sobrepasan sus zapatos", explicó el Dr. Hanley, pero las operaciones para su reemplazo son sencillas en comparación con la unifocalización. Y una vez que Alex complete su crecimiento necesitará un válvula de reemplazo cada 10 o 20 años.

El abordaje pionero del Dr. Hanley es otro capítulo en la historia de las innovaciones continuas en atención cardíaca de Stanford Medicine. En 1968, el Dr. Norman Shumway, de Stanford, fue pionero en el primer trasplante exitoso de corazón humano. Allí se realizó el primer trasplante de corazón y pulmón pediátrico en el país. Y hoy Stanford es el hogar de 20 ensayos clínicos en medicina cardiovascular pediátrica, al tiempo que los científicos en el Standford Cardiovascular Institute están investigando los orígenes de la cardiopatía congénita y la insuficiencia cardíaca pediátrica.

Difundir la palabra

A lo largo de su recorrido, los Bracebridge recibieron el aliento de otros padres a través de grupos de apoyo de malformaciones cardíacas congénitas por Internet y en persona. Cuando el cardiólogo de Alex les recomendó al Dr. Hanley, pudieron conectarse, rápidamente, con padres cuyos hijos habían pasado cirugías exitosas con él; en algunos casos incluso después de que otros les habían dicho que no podía hacerse nada más.

"El nombre del Dr. Hanley es el que mencionan todos cuando se diagnostica a un bebé con un problema cardíaco complejo", señaló Robyn.

Ahora, los Bracebridge se lo dicen a todos en cuanto tienen la oportunidad: Robyn es incluso colíder de la sección de Washington DC de Mended Little Hearts, una organización sin fines de lucro que apoya a niños con malformaciones cardíacas congénitas y sus familias.

Un futuro promisorio

Mirando hacia el futuro, la experiencia de los Bracebridge les dio una mayor perspectiva cuando se refieren a las esperanzas y los sueños que todos los padres tienen para sus hijos.

"Quiero que haga lo que quiera, deportes si es lo que quiere o que sea un "nerd"; lo que quiera ser en tanto sea feliz", señaló Russ.

La mayor esperanza de Russ y Robyn es que Alex viva una vida larga, sana y de calidad, lo que ahora consideran posible.

"Gracias al Dr. Hanley", afirmó Robyn, "el futuro de Alex es mucho más brillante".

* Descubra más acerca del programa de cirugía cardíaca pediátrica en el Lucile Packard Children's Hospital Stanford aquí.

Acerca de Stanford Children's Health y Lucile Packard Children's Hospital Stanford

Stanford Children’s Health, junto con Lucile Packard Children’s Hospital Stanford en su esencia, es la mayor empresa de atención médica del área de la bahía, dedicada exclusivamente a los niños y a las mujeres embarazadas. Reconocido desde hace tiempo por U.S. News & World Report como uno de los mejores de los Estados Unidos, somos un líder mundial en su clase, al ofrecer atención y resultados extraordinarios en cada especialidad pediátrica y obstétrica, con el cuidado que va desde la rutina hasta lo inusual, independientemente de la capacidad que tenga una familia para pagar. Junto con los médicos, las enfermeras y el personal de Stanford Medicine, ofrecemos nuestra investigación y atención innovadora a través de asociaciones, colaboraciones, difusión, clínicas especializadas y centros de atención primaria en más de 60 localidades en el norte de California y 100 localidades en la región occidental de los EE. UU. Como organización sin fines de lucro, estamos comprometidos a apoyar a nuestra comunidad (desde el cuidado de niños sin seguro o con seguro insuficiente, adolescentes sin hogar y madres embarazadas, hasta la ayuda para restablecer el cargo de enfermeras escolares en las Facultades locales). Para obtener más información, visite  stanfordchildrens.org y nuestro blog Healthier, Happy Lives. También puede averiguar cómo estamos Construyendo el Hospital del Futuro. Únase a nosotros en Facebook, Twitter, LinkedIn y YouTube.

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