La LIFC e la fibrosi cistica
La Lega Italiana Fibrosi Cistica ONLUS (LIFC) è un’Associazione nata con lo scopo di promuovere e sviluppare la ricerca scientifica come base imprescindibile per la lotta contro la fibrosi cistica, migliorare la qualità della vita e delle cure, assistere i pazienti e le loro famiglie nel decorso della malattia, incoraggiare l’inserimento scolastico, lavorativo e sociale dei pazienti affetti dalla patologia.
La Fibrosi Cistica (FC) è una malattia genetica cronica e degenerativa. Ciò significa che da essa non si guarisce, ma si muore. Colpisce circa 1 bambino ogni 2.500 e in Italia i malati sono circa 6000.
Per la LIFC, l’obiettivo centrale resta la vittoria sulla malattia e, nell’attesa, il sostegno ai pazienti per aiutarli a vivere nel miglior modo possibile.
Ci sono malattie che espongono segni evidenti. La FC invece non si vede se non agli stadi più avanzati, ed in ogni caso quello che vedreste è probabilmente una persona molto magra, che tossisce in continuazione ed incurvata dallo sforzo lungo una vita per respirare.