Salute e Benessere
Europa debe integrar las voces de los pacientes para transformar los resultados en materia de salud digestiva
"Las enfermedades digestivas afectan a millones de personas en toda Europa y suponen una carga considerable para los pacientes, sus familias y los sistemas sanitarios", declaró la profesora Patrizia Burra , presidenta del Grupo de Asuntos Públicos de la UEG. "Este manifiesto aboga por una cultura de colaboración, en la que las experiencias vividas por los pacientes guíen las prioridades de investigación, las decisiones políticas y la práctica clínica".
El manifiesto identifica tres áreas para impulsar un cambio significativo:
: los cánceres digestivos causan más de 700.000 muertes al año en los Estados miembros de la UEG y representan más de un tercio de la mortalidad relacionada con el cáncer. El manifiesto aboga por reforzar la prevención y el cribado, una mejor integración de la atención primaria y una mayor sensibilización pública para favorecer la detección precoz.
: las PROMs reflejan el impacto real de las enfermedades y tratamientos digestivos en la vida cotidiana. El manifiesto aboga por marcos de PROMs codiseñados, estandarizados e inclusivos para que la calidad de vida sea un factor central en la evaluación, la toma de decisiones y el reembolso de la atención médica.
: la participación de los pacientes mejora el diseño de los ensayos, su ética y su relevancia en la práctica clínica. El manifiesto promueve el acceso equitativo mediante ensayos descentralizados, la denominación de "Ensayo con Participación de Pacientes" para reconocer las mejores prácticas e iniciativas de capacitación para investigadores.
La UEG, en colaboración con AOECS, DiCE, ECPO, ELPA, la Red EOS, IFCCA, ILCM y PCE, insta a las instituciones europeas, las autoridades nacionales y las organizaciones de investigación a:
"Transformar la salud digestiva en Europa requiere más que progreso científico", enfatizó el profesor Burra, presidente del Grupo Asesor de Pacientes de la UEG. "Exige confianza, colaboración y responsabilidad compartida. Cuando los pacientes participan en cada etapa, la prevención, el tratamiento y la innovación realmente sirven a quienes deben servir".
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