Inoltrata all'FDA la relazione Voce del paziente sul disturbo da deficit di CDKL5

Comprendere la voce del paziente è essenziale per lo sviluppo terapeutico. Le aziende devono garantire di valutare ciò che sta più a cuore ai pazienti, mentre i regolatori e i paganti chiedono dimostrazioni di valore per sostenere l'approvazione e il rimborso. Oggi, la Loulou Foundation e la International Foundation for CDKL5 Research (IFCR) sono orgogliose di pubblicare “ CDKL5 Deficiency Disorder Voice of the Patient Report ” (Rapporto Voce del paziente sul disturbo da deficit di CDKL5), che…

Comprendere la voce del paziente è essenziale per lo sviluppo terapeutico. Le aziende devono garantire di valutare ciò che sta più a cuore ai pazienti, mentre i regolatori e i paganti chiedono dimostrazioni di valore per sostenere l'approvazione e il rimborso. Oggi, la Loulou Foundation e la International Foundation for CDKL5 Research (IFCR) sono orgogliose di pubblicare “CDKL5 Deficiency Disorder Voice of the Patient Report” (Rapporto Voce del paziente sul disturbo da deficit di CDKL5), che cattura la voce dei pazienti affetti da questa rara patologia genetica che colpisce migliaia di persone.

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Il rapporto è il risultato di un convegno innovativo incentrato sul paziente tenutosi nel novembre 2019 nell'ambito dell'iniziativa Patient Focused Drug Development a cura della Food and Drug Administration statunitense.

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Copyright Business Wire 2020

Daniel Lavery, PhD
Direttore Scientifico, Loulou Foundation
Direttore, CDKL5 Program of Excellence, Centro per malattie orfane
Perelman School of Medicine
University of Pennsylvania
T: +1 (215) 746-6725
E: dlavery@louloufoundation.org
www.louloufoundation.org

Karen Utley, BSN
Co-fondatore e Presidente
International Foundation for CDKL5 Research (IFCR)
E: kutley@cdkl5.com
www.cdkl5.com

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