La ISTH anuncia el lanzamiento de una nueva iniciativa global de educación en genoterapia para la hemofilia

La genoterapia de la ISTH para el Comité directivo sobre hemofilia utilizó los resultados del sondeo, con aportaciones de otros, para diseñar una hoja de ruta educativa dinámica que guiase la evolución del programa educativo de genoterapia. El objetivo en la fase inicial es crear una mayor concienciación y ofrecer a los médicos y científicos más amplios conocimientos de los principios básicos de la genoterapia, el enfoque de tratamiento, los ensayos de investigación y clínicos, los resultados de seguridad y eficacia, cómo identificar pacientes que se podrían beneficiar y cómo analizar las implicaciones de este nuevo tratamiento junto con otros tratamientos disponibles y emergentes para la hemofilia.

La genoterapia de la ISTH para el Comité directivo sobre hemofilia utilizó los resultados del sondeo, con aportaciones de otros, para diseñar una hoja de ruta educativa dinámica que guiase la evolución del programa educativo de genoterapia. El objetivo en la fase inicial es crear una mayor concienciación y ofrecer a los médicos y científicos más amplios conocimientos de los principios básicos de la genoterapia, el enfoque de tratamiento, los ensayos de investigación y clínicos, los resultados de seguridad y eficacia, cómo identificar pacientes que se podrían beneficiar y cómo analizar las implicaciones de este nuevo tratamiento junto con otros tratamientos disponibles y emergentes para la hemofilia.

Los resultados del sondeo se presentarán en una sesión con póster en Melbourne el 7 de julio, titulada "Gene Therapy Knowledge and Perceptions: Results of an International ISTH Survey" (Conocimientos y percepciones de la genoterapia: resultados de un sondeo internacional de la ISTH). La detallada hoja de ruta desarrollada para la educación en genoterapia se expondrá durante las sesiones de presentaciones el 7 de julio a las 12:15 del mediodía.

"Presentar la hoja de ruta en Melbourne es una oportunidad excelente para poner en marcha esta iniciativa global de educación. Es un primer paso muy importante en la educación de médicos e investigadores sobre la ciencia y el posible papel que desempeñará la genoterapia en pacientes con hemofilia", declaró la Dra. Claire McLintock, presidenta de la ISTH. "Gracias a nuestro liderazgo en el Comité directivo y a las opiniones procedentes de la mayor comunidad de trombosis y hemostasia, hemos podido entender las actuales necesidades y crear una educación en genoterapia significativa para la comunidad global de hemofilia".

"Con un panorama de tratamiento de hemofilia de rápida evolución y con médicos de todo el mundo que se enfrentan al desafío de mantenerse al tanto de los avances clínicos y desarrollos científicos más recientes, diseñar unas directrices de práctica clínica y programas educativos de última generación es fundamental para garantizar la mejor atención al paciente", afirmó la Dra. Flora Peyvandi, copresidenta de Genoterapia de la ISTH para el Comité directivo sobre hemofilia.

La genoterapia para la hemofilia: una iniciativa de educación de la ISTH apoyada por las subvenciones educativas de BioMarin, Pfizer, Inc., Shire, Spark Therapeutics, y uniQure, Inc. Para obtener más información, visite https://genetherapy.isth.org/.

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