Sergio Muniz e la sindrome del “bambino farfalla”: la rarità genetica del figlio Yari

Il recente racconto di Sergio Muniz sulla malattia del figlio ha riacceso i riflettori sull’epidermolisi bollosa, meglio nota come "sindrome dei bambini farfalla". Dietro questo nome suggestivo si cela in realtà una patologia genetica rara tra le più dolorose e difficili da gestire, dove anche un semplice contatto può causare gravi lesioni cutanee, condizionando l'intera esistenza di chi ne soffre. Leggi

L'attore e modello spagnolo si è aperto con la moglie sulla malattia del figlio di 5 anni. Sergio Muniz si è recentemente aperto sulla malattia genetica rara di cui soffre il suo bambino di cinque anni, Yari: parliamo dell’epidermolisi bollosa, che rende la pelle estremamente fragile, di cui si registrano pochissimi casi al mondo. I bambini che ne soffrono vengono chiamati “farfalla”, a causa dell’estrema fragilità della loro cute; Yari Muniz, che il modello… Leggi

Negli ultimi giorni se n’è tornati a parlare dopo il racconto pubblico di Sergio Muniz sul figlio colpito dalla malattia. Una testimonianza che ha riportato l’attenzione su una condizione ancora poco conosciuta, ma che coinvolge molto più della pelle. Che cos’è l’epidermolisi bollosa L’epidermolisi bollosa (EB) è un gruppo di malattie genetiche rare caratterizzate da una fragilità estrema della pelle e delle mucose. Leggi

Come sottolinea l'Osservatorio Malattie Rare, l'epidermolisi bollosa si manifesta in diverse forme di gravità variabile. Come detto, l'EB non colpisce solamente la pelle ma può interessare anche le mucose interne, comprese quelle degli occhi. Ma se, ad esempio, riguarda la bocca o la gola, mangiare e deglutire diventano azioni particolarmente dolorose. Esistono tre tipologie principali di questa malattia: simplex, distrofica e giunzionale. Leggi

La voce si spezza, lo sguardo si abbassa, poi torna dritto in camera. Sergio Muñiz, attore, cantante e modello spagnolo, apre il cuore e racconta il capitolo più doloroso della sua vita: suo figlio Yari convive con l’epidermolisi bollosa, una rarissima malattia genetica conosciuta come la sindrome dei “bambini farfalla”. Una definizione poetica solo in apparenza, perché dietro quelle ali fragili si nasconde una sofferenza quotidiana, fatta di ferite, attenzioni estreme e… Leggi

Una malattia genetica rara, l'epidermolisi bollosa, che rende la pelle estremamente fragile: è la condanna dei cosiddetti «bambini farfalla», pochi casi al mondo, tra cui il figlio dell'attore e modello Sergio Muniz, che insieme alla moglie Morena Firpo ha raccontato timori e sfide della vita accanto a Yari, cinque Leggi

La coppia ha scelto di raccontare il proprio percorso nel programma tv People - Cambia il tuo punto di vista, parlando del dolore iniziale e della paura, ma anche della forza trovata giorno dopo giorno accanto al bambino. «Quando ti dicono che tuo figlio ha una malattia rara ti crolla il mondo addosso, è uno choc», ha raccontato Morena Firpo. «Ti… Leggi

L'epidermolisi bollosa, la patologia che ha colpito il figlio si Sergio Muniz è nota anche come «sindrome dei bambini farfalla», perché fa riferimento alla fragilità dei pazienti, accomunata a quella proverbiale delle ali di una farfalla. In Italia colpiscono 1 bambino ogni 82.000 nati. Le Epidermolisi Bollose (EB) sono un gruppo di malattie genetiche della cute, rare, caratterizzate da un'estrema fragilità della pelle e delle mucose che… Leggi

"Quando ti dicono che tuo figlio ha una malattia rara ti crolla il mondo addosso, è uno choc, ma poi lo guardi e capisci che non puoi arrenderti, non possiamo". Sergio Muniz, attore, modello, musicista da anni residente in Liguria con la compagna ligure Morena lo dice con calma mentre racconta la storia del figlio a 'People - Cambia il tuo punto di vista', la trasmissione del martedì sera. E' un dato di realtà che arriva dopo lo… Leggi