giornata mondiale delle malattie rare: una luce su noemi e la ricerca

Ieri sera la facciata di Palazzo Civico era illuminata con i colori verde, blu e viola, come segno dell'adesione del Comune della Spezia alla Giornata mondiale delle malattie rare, che ricorre il 28 febbraio. L'assessore alle Politiche sanitarie Giulio Guerri sottolinea: "Prosegue l'impegno dell'amministrazione nel promuovere e sostenere iniziative di informazione e sensibilizzazione sui temi della salute e a favore della prevenzione. Leggi

Imagoeconomica In Italia oltre 100mila persone sono malate e ancora non hanno ricevuto una diagnosi. Soprattutto a loro e agli altri 2 milioni circa di cittadini “malati rari”, pensa la Giornata mondiale delle malattie rare che si è celebrata ieri e che riguarda più di 300 milioni di persone nel mondo. «Le malattie rare sono una priorità di sanità pubblica in tutta Europa e l’Italia si è dotata di un solido impianto normativo mediante l’istituzione della Rete Nazionale per le Malattie Rare e l’introduzione del Piano… Leggi

Attualità Malattie neurologiche rare, la SIN: “Occorre puntare su ricerca, innovazione e valorizzazione dei centri di riferimento” La Società Italiana di Neurologia rinnova il suo impegno a promuovere la collaborazione tra clinici, istituzioni e associazioni di pazienti Roma – La Società Italiana di Neurologia (SIN) aderisce alla celebrazione della Giornata delle Malattie Rare 2025, un'importante occasione per… Leggi

Giornata mondiale delle malattie rare, la Fontana del Nettuno illuminata di blu, rosa, viola e verde La Fontana del Nettuno in piazza Municipio illuminata di blu, rosa, viola e verde: il Comune di Napoli ha voluto così testimoniare la propria adesione alla Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra oggi Leggi

La Regione Marche sostiene la ricerca sulle Malattie Rare e in occasione della Giornata mondiale dedicata a questa tematica che si celebra oggi, 28 febbraio, tra le iniziative che intende valorizzare è l’istituzione presso l’ARS del “Centro di Coordinamento Regionale per le malattie Rare”, un gruppo di lavoro costituito da esperti clinici in materia di malattie rare. Il coordinamento regionale è stato istituito nell'ottobre 2024 presso l'ARS (Agenzia Sanitaria Regionale), e nel… Leggi

" Perugia " In occasione della giornata mondiale delle malattie rare che ricorre il 28 febbraio, si è tenuto presso la Scuola Umbra di Amministrazione Pubblica un importante convegno... Leggi tutta la notizia Leggi

Roma, 28 feb. – Le malattie mitocondriali sono un gruppo di patologie rare, ereditarie e complesse. Colpiscono nel mondo 1 persona ogni 4.300. In Italia sono circa 15 mila i pazienti diagnosticati. Non esiste una cura per queste patologie e ogni giorno che passa senza un intervento normativo significa nuove diagnosi senza speranza di prevenzione.Ciononostante, l’Italia – si legge in una nota – ha oggi un’occasione unica e irripetibile per diventare il primo paese dell’Unione Europea ad… Leggi

Malattie rare in età pediatrica. Il monito dei neuropsichiatri infantili: “Prioritario garantire la continuità di cura” Circa il 40% delle malattie rare ha una componente neurologica. In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la Sinpia punta i riflettori sulla necessità di sviluppare e implementare linee di indirizzo per garantire la continuità delle cure, in particolare nel passaggio dall’età evolutiva… Leggi

Una malattia si definisce "rara" quando non supera 1 caso ogni 2.000 persone. L'impatto per quei pazienti però può essere devastante. La ricerca sta facendo tantissimo, ma anche la condivisione di dati con le reti di riferimento europee, le ERN. Il Policlinico di Milano è centro regionale per l'emofilia di tipo A, con 400 pazienti. Nei casi gravi fino a pochi anni fa servivano due-tre infusioni a settimana, in vena, dall'età neonatale. Leggi

Venerdì 28 febbraio il Comune di Pisticci si unisce alla campagna di sensibilizzazione per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, illuminando di verde i monumenti e i palazzi istituzionali – Palazzo Giannantonio a Pisticci e la Torre a Marconia – a partire dalle ore 18:00. Le malattie rare colpiscono oltre 400 milioni di persone nel mondo. In Italia, più di 2 milioni di cittadini convivono con queste patologie. Leggi

Di Lorenzo Agnelli | 28 Febbraio 2025 alle 12:30 “Io valgo molto più di quanto immagini”. È questo il messaggio universale all’interno dello spot prodotto e realizzato dai Poti Pictures Studios in occasione della Giornata delle Malattie Rare che si celebra oggi, 28 febbraio, in tutto il mondo. Il titolo della campagna di sensibilizzazione lanciata dal Ministero della Salute, è #UNIAMOleforze e a cui anche Siena Tv ha… Leggi

Comunicato 458 "La vicinanza, il sostegno e la solidarietà possono fare la differenza nella vita di tante persone", così l'assessore Mario Tonina Oggi è la Giornata delle malattie rare Oggi ricorre la Giornata delle Malattie Rare, istituita nel 2008 e celebrata il 29 febbraio, un giorno simbolicamente raro per i malati rari. Negli anni non bisestili cade il 28 febbraio e ha l'obiettivo di accendere i riflettori su chi convive quotidianamente con una malattia rara e sui loro familiari. Leggi

«La ricerca nell’ambito delle malattie rare è estremamente importante. Trattandosi di patologie che colpiscono pochi soggetti un aspetto fondamentale è quello di formare gruppi di lavoro per mettere a fattor comune risorse e casi trattati – spiega Valeria Tiranti, biologa dell’Istituto Besta, che come molte altre fondazioni, associazioni e organizzazioni ha programmato un evento di studio e… Leggi

Setacciare l’intero genoma, alla ricerca delle cause delle malattie rare: il progetto GEN&RARE È partito all’inizio dell’anno un grande progetto sostenuto dalla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS dedicato alle persone con malattie genetiche e rare. Si tratta di un’indagine a tutto campo, attraverso la whole exome sequencing, che metterà sotto la lente d’ingrandimento l’intero genoma di 1.500 persone tra quelle assistite presso… Leggi

Il presidente Francesco Rocca: "22 gli istituti dove i pazienti trovano assistenza per tutte le patologie rare inserite nei LEA" : Roma – Riceviamo e pubblichiamo – La Giornata mondiale delle malattie rare è l’occasione per ribadire il nostro impegno su un tema così delicato, che tocca le storie di tantissime famiglie nel Lazio e in tutto il paese. La nostra regione può vantare centri di riferimento di assoluta eccellenza nel campo… Leggi

“Le malattie rare sono una priorità di sanità pubblica in tutta Europa e l’Italia si è dotata di un solido impianto normativo mediante l’istituzione della Rete nazionale per le malattie rare e l’introduzione del Piano nazionale per la tutela delle persone affette. Le norme vanno tuttavia attuate e tradotte in interventi concreti che garantiscano equità di accesso alle cure su tutto il territorio nazionale”. Leggi

I dati in Liguria Venerdì 28 febbraio 2025 si celebra la Giornata delle malattie rare. Una giornata che per ricordare il tema della "rarità" storicamente cadrebbe il 29 febbraio e che, negli anni non bisestili, si sposta invece al giorno prima. In Europa una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 individui ogni 10mila persone. Si conoscono tra le 6mila e le 8mila malattie rare, molto diverse tra loro ma spesso con comuni problemi di ritardo nella… Leggi

L'ospedale Casa Sollievo della sofferenza di San Giovanni Rotondo (Foggia) aderisce alla giornata mondiale delle malattie rare adornando di azzurro, fucsia e verde le colonne della facciata monumentale dell'istituto. Si tratta di un evento internazionale promosso in Italia da Uniamo-Federazione Italiana Malattie Rare con l'obiettivo di "intraprendere attività, azioni e iniziative pubbliche per far concentrare e focalizzare l'attenzione sulle… Leggi

Attualità Giornata delle Malattie Rare 2025: Telethon in prima linea nello sviluppo di nuovi trattamenti Due le terapie geniche messe a punto dai ricercatori della Fondazione e già approvate, e una terza è in attesa di autorizzazione; numerosi gli studi in corso su altre potenziali strategie terapeutiche Roma – L’ultimo giorno di febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare, per promuovere maggiore consapevolezza e l’impegno collettivo a migliorare… Leggi

Città del Vaticano Michele Santantonio è una persona che non si arrende. Oggi ha 25 anni e quando non ne aveva neppure sei la nonna si è accorta che qualcosa non funzionava: "Ha notato che il mio occhio sinistro andava dove gli pareva, non stava dritto come il destro". Piero e Alessandra, i suoi genitori, si sono subito attivati, ma arrivare a una diagnosi, quando parliamo di malattie rare, è il primo ostacolo. Leggi

Oggi, 28 febbraio, si celebra la “Giornata mondiale delle malattie rare”, un evento internazionale promosso in Italia da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare con l’obiettivo di “intraprendere attività, azioni e iniziative pubbliche per far concentrare e focalizzare l’attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano, per i pazienti e per i loro familiari”. Leggi

Rare Disease Day - si celebra ogni anno il 28 febbraio (o il 29 negli anni bisestili), il giorno più raro dell’anno. Istituita e coordinata da EURORDIS insieme a oltre 65 organizzazioni di pazienti partner dell'Alleanza Nazionale, questa giornata rappresenta un movimento globale che si impegna a garantire pari opportunità sociali, assistenza sanitaria, accesso alla diagnosi e alle terapie per chi vive con una malattia rara. Leggi

Ogni minuto nel mondo nascono 10 bambini con una malattia genetica rara. A oggi se conoscono almeno 10mila ma solo per 450 è stata individuata una terapia. Una malattia si dice «rara» quando colpisce meno di 5 persone ogni diecimila ma il numero dei pazienti sale vertiginosamente se pensiamo a quante sono le malattie a cui, finora, è stato possibile dare un nome e quante possono essere quelle ancora sconosciute. Leggi

Home Primo Piano Giornata Mondiale delle Malattie Rare Giornata Mondiale delle Malattie Rare Da oltre venti anni lo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di Firenze (unità dell'Agenzia Industrie Difesa) contribuisce alla cura di persone affette da malattie rare. Il personale militare e civile dello Stabilimento è impegnato, infatti, nella ricerca, produzione, distribuzione e importazione dei cosiddetti "Farmaci orfani" e carenti. Leggi

Fare il punto sul tema delle malattie rare, dalla legge 175 del 2021 ai 25 milioni annui previsti dal Piano nazionale malattie rare, passando per l’organizzazione e i progetti portati avanti a livello regionale. È l’obiettivo al centro del tavolo di confronto di Motore Sanità che si è tenuto a Roma il 26 febbraio, a pochi giorni dalla Giornata mondiale delle malattie rare, il 28 febbraio. A intervenire anche il sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato, che ha la delega… Leggi

Il 28 febbraio ricorre la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Il Palazzo di Città è illuminato con i colori blu, viola e verde che richiamano questa ricorrenza. Un modo per manifestare sensibilità e vicinanza a tutti coloro che affrontano queste difficoltà ed in città sono tanti. Tra di loro bambini, adolescenti, giovani che hanno affrontato la vita in salita fin da subito. Come Noemi, 12 anni: dall’età di 14 mesi ha avuto problemi seri di salute ma solo ad 8 anni… Leggi

La Giornata delle Malattie Rare si celebra ogni anno l'ultimo giorno di febbraio, il 28 o il 29 negli anni bisestili. Istituita nel 2008, questa ricorrenza ha l'obiettivo di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare, patologie che colpiscono meno di una persona ogni 2.000 ma che, nel loro insieme, interessano milioni di individui in tutto il mondo. Questa giornata rappresenta un'importante occasione per accendere i riflettori sulle sfide quotidiane di pazienti e famiglie… Leggi

TERMOLI. “Rari, mai soli”. La Casa dei diritti sostiene la “Giornata mondiale delle malattie rare”, istituita nel 2008, cade il 29 febbraio, un giorno raro per i malati rari. Negli anni non bisestili, si celebra convenzionalmente il 28 febbraio. Si tratta di un evento mondiale che ha l’obiettivo di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare e sul loro effetto sulla vita delle persone che ne sono affette. Leggi

Rare non significa trascurabili. Né per numero e né per gravità. Perché se anche le malattie rare hanno un’incidenza pari o inferiore a 6 casi su 100.000 persone, secondo la definizione condivisa in Europa, ne esistono dalle 6mila alle 8mila diverse che portano molto in alto il conto totale dei pazienti rari. In tutto il mondo, se ne contano 300 milioni, in Italia circa 2 milioni. E per molti, an… Leggi

Di Redazione | 28 Febbraio 2025 alle 7:30 Il Comune di Siena aderisce all’iniziativa per la giornata mondiale delle malattie rare, prevista per venerdì 28 febbraio 2025. Per l’occasione, la Cappella di Piazza e Fonte Gaia saranno illuminate di viola, colore simbolo della sensibilizzazione sulle malattie rare, unendosi così alle tante illuminazioni promosse a livello nazionale e internazionale. In concomitanza con la giornata, l’associazione Codini e Occhiali… Leggi

Giornata delle malattie rare: il focus della ricerca di Nicoletta Carbone 28 febbraio 2025 In Italia le persone con malattia rara sono più di 2 milioni per le circa 8000 patologie oggi conosciute. Solo per il 6% di queste malattie, però, esiste una cura. Numeri e quindi vite che possono cambiare anche drasticamente con i frutti della ricerca scientifica. Ne parliamo con Franco Locatelli, responsabile Centro studi clinici oncoematologici e terapie cellulari Bambino Gesù Roma Leggi

«Abbiamo avuto molta paura a lasciarlo partire. Il distacco spaventa molto, ma è l’unico modo perché Leonardo veda il mondo con i propri occhi. Anche se è totalmente dipendente rispetto alle autonomie quotidiane, non possiamo privarlo di un diritto fondamentale: quello di festeggiare la vita». Nella giornata mondiale che celebra le malattie rare il 28 febbraio, Serena Comincioli si apre alle pagine di Alley Oop non per raccontare la drammaticità della malattia genetica del figlio Leonardo… Leggi

L’Azienda Ospedaliero – Universitaria aderisce alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra oggi. Con 17 Centri di Diagnosi e Cura per queste patologie, l’Aou garantisce un’assistenza specialistica multidisciplinare e personalizzata ai pazienti. Inoltre, partecipa attivamente a 6 reti Ern, reti europee che permettono la comunicazione e la collaborazione con numerosi professionisti sanitari in tutta Europa, favorendo così il miglioramento delle conoscenze e delle terapie per queste patologie… Leggi

Numeri in crescita con 107 pazienti seguiti nel 2024 e 67 interventi precoci. Nella Giornata delle malattie rare, la Lega del Filo d’oro di Lesmo che si prende cura di sordociechi, accende i riflettori su queste patologie, "in crescita anche tra i nostri pazienti, +10% negli ultimi 15 anni". Dati che servono a ribadire "l’importanza dell’intervento precoce per i bambini al di sotto dei 4 anni". In questi casi, "per garantire il maggior livello di… Leggi

Nel mondo 300 milioni di persone convivono con una malattia rara. Di queste, il 6% è senza diagnosi. La rivista scientifica The Lancet ha lanciato la "Lancet Commission on Rare Diseases", Commissione internazionale sulle Malattie Rare per migliorare la vita delle persone con queste patologie e stimolare un'azione mondiale Rare, ma più diffuse di quanto pensiamo: in tutto il mondo 400 milioni di persone convivono con una malattia rara. Leggi

Le malattie rare riguardano soprattutto le donne, che risultano il 52,4% delle persone colpite. Ma non basta. In Italia sono più di 2 milioni le figure femminili che hanno a che fare quotidianamente con una malattia rara: più di 1 milione come pazienti e altrettante come caregiver di un familiare, molto spesso un figlio o una figlia. Il 70% di queste patologie insorge infatti in età pediatrica, con 19mila nuovi casi ogni anno. Leggi

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Soffrono di una malattia rara, definita così perché colpisce non più di 5 persone ogni 10 mila. Il loro è spesso un «viaggio» lungo e faticoso che comincia fin da piccoli, fatto di attese - a cominciare dalla diagnosi che in media arriva dopo due anni -, di partenze per raggiungere fuori Regione Centri ospedalieri esperti, di tanti ostacoli lungo il percorso, dalle carenze sul fronte dell'assistenza e della riabilitazione… Leggi

In occasione della Giornata mondiale, un convegno a Roma della Federazione italiana malattie rare per sensibilizzare istituzioni e cittadinanza sul lungo e spesso faticoso 'viaggio' che affrontano i pazienti e le loro famiglie dal momento in cui incontrano la malattia Interviste di Irma D'Aria Leggi

Nella giornata mondiale delle malattie rare, come ogni anno la Toscana fa il punto nel corso di un convegno nell' auditorium dell'ospedale di Careggi a Firenze in Largo... Leggi tutta la notizia Leggi

Il 28 febbraio si celebra la giornata mondiale delle malattie rare. Cittadinanzattiva celebra questa giornata con l’apertura dei centri di ascolto del Tribunale dei Diritti dei Malati negli ospedali di Potenza, Matera, Policoro, Tinchi-Pisticci, Lauria e Lagonegro. Di seguito i particolari. Venerdì 28… Leggi

Quelle conosciute sono oltre settemila e nel 70% dei casi si manifestano in età pediatrica. Solo il 30% può beneficiare però di qualche forma di terapia per alleviare i sintomi e migliorare la qualità della vita o per trasformare il decorso della patologia, vale a dire per scongiurare il rischio di morte e consentire un'esistenza normale. “Ma nuove e concrete speranze arrivano dalla terapia genica che cambierà la storia della medicina e con la quale possiamo già… Leggi

Le diagnosi sono spesso tardive, complicate dall’assenza di sintomi specifici, eppure sul fronte del trattamento i progressi sono stati notevoli. Occorre, però, maggiore consapevolezza e più rapidità nel coinvolgere i reumatologi, a fronte di patologie per le quali non si trovano spiegazioni e a volte nemmeno delle cure. Lo spiega la Fondazione Italiana per la Ricerca in Reumatologia (FIRA) che, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28… Leggi

Sorrento si prepara ad accogliere domani, venerdì 28 febbraio 2025, un evento di grande rilevanza in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Un momento di confronto che vedrà il contributo di numerosi esperti e la partecipazione di iscritti di tutto il mondo (in presenza o collegati da remoto), organizzato da Thélema Psicoterapia e Riabilitazione Aps, che si terrà nella prestigiosa Sala Consiliare del Comune di Sorrento, dalle ore 9 alle 18. Leggi

Le malattie rare possono essere anche cardiologiche. L'Osservatorio Malattie Rare definisce infatti che una malattia è da considerarsi “rara” quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. Nell'Unione europea la soglia è fissata allo 0,05% della popolazione, non più di 1 caso ogni 2.000 persone. Tra le patologie cardiache rare vi è la sindrome del QT lungo di… Leggi

È questo il titolo ed il tema che verrà trattato il prossimo 8 marzo all’inaugurazione della mostra che si terrà a Lamezia Terme in via L. Pirandello n. 9, presso il laboratorio d’arte di Rosella Cerra alle ore 18.00. Si incontreranno diverse voci che con diverse modalità artistiche narreranno e rappresenteranno la propria visione della “scelta di Adamo”. La responsabilità, la colpa, le conseguenze di una opzione che ha portato alla condanna del Peccato Originale ma anche alla determinazione… Leggi

Lamezia Terme – “In vista delle ormai imminenti elezioni amministrative particolarmente importanti per la Città, che necessita di guida, di prospettiva e di punti di riferimento concreti, Azione con senso di responsabilità ritiene indifferibile contribuire alla definizione di un quadro politico chiaro per consentire ai cittadini le giuste riflessioni e le scelte più opportune. Con questo spirito, dopo una serie di confronti con vari soggetti protagonisti della scena politica… Leggi

Lamezia Terme – Si è svolta ieri, giovedì 27 febbraio 2025, presso il Polo Tecnico Professionale Statale “Luigi Einaudi” di Lamezia Terme, una tavola rotonda dal titolo “Il Cibo della Tradizione Popolare – Supporto per lo Sviluppo Turistico”, un incontro di grande rilevanza che ha messo in luce l’importanza del cibo tradizionale come leva strategica per il turismo sostenibile in Calabria. L’evento… Leggi