Basilicata si illumina per la giornata mondiale delle malattie rare

Giornata delle malattie rare, la testimonianza di Francesca Donnarumma Roma, 27 feb. Venerdì 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle malattie rare. In Europa, una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 individui ogni 10mila persone . Nel loro complesso, le patologie rare sono moltissime, tra le 6mila e le 8mila quelle conosciute ad oggi, secondo i dati dell'Istituto Superiore di Sanità; nella maggior parte dei casi hanno un esordio nella prima infanzia e si stima… Leggi

Nella giornata mondiale delle malattie rare, come ogni anno la Toscana fa il punto nel corso di un convegno nell’auditorium dell’ospedale di Careggi a Firenze in Largo Brambilla. L’appuntamento è il 28 febbraio 2025, dalle 8.30 alle 15.30. Si parlerà di assistenza e di ricerca. Le malattie rare sono tali perché pochi, per ciascuna patologia, sono i casi riconosciuti nel mondo. Ma alla fine tanto poche queste malattie non sono: sono quasi ottomila quelle individuate, solo in Italia coinvolgono… Leggi

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2025 che coincide, come ogni anno, con l’ultimo giorno del mese di febbraio, Sanofi presenta la sua nuova campagna di sensibilizzazione su questo tema, #ChiamalePerNome. La campagna intende portare all’attenzione dell'opinione pubblica l'importanza di una maggiore conoscenza e consapevolezza delle malattie rare e sull’impatto che ciascuna malattia ha su chi vi convive e sui suoi familiari e caregiver, promuovendo un linguaggio rispettoso e… Leggi

Malattie rare, Scopinaro (Uniamo): ‘con campagna UNIAMOleforze fari accesi su pazienti’ 27 febbraio 2025 “Per noi questa campagna significa portare l’attenzione sulle nostre persone e cercare di far sì che, con l’aiuto di tutti, con la rete che costruiamo e con convegni, incontri, dibattiti si possano strutturare le cose al meglio proprio attorno alle persone con malattie rare”. Così, Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo - Federazione italiana malattie rare, al… Leggi

Malattie rare, Piccinini (Chiesi Grd): 'felici e onorati di supportare Uniamo' 27 febbraio 2025 "Anche quest'anno siamo felici e onorati di aver partecipato alla campagna che Uniamo ha svolto in questo periodo, in termini di eventi, di momenti di incontro ben organizzati e ben ideati. Sono passati più di vent'anni e Uniamo ha fatto un egregio lavoro per sensibilizzare sempre di più non solo gli addetti ai lavori, ovviamente, ma l'intera società sui temi delle malattie… Leggi

Attualità Malattie rare: in Sardegna riguardano 14mila persone L'Assessore alla Sanità Bartolazzi: “L'obiettivo è far nascere nell'Isola un Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS)” Cagliari – Le malattie rare note sono oltre 8.000: si stima che i pazienti affetti siano 350 milioni nel mondo, 30 milioni in Europa, 2 milioni in Italia e 14.010, di cui 11.231 adulti e 2.728 di età inferiore ai 18 anni, in Sardegna. Leggi

(Adnkronos) – “Anche quest’anno siamo felici e onorati di aver partecipato alla campagna che Uniamo ha svolto in questo periodo, in termini di eventi, di momenti di incontro ben organizzati e ben ideati. Sono passati più di vent’anni e Uniamo ha fatto un egregio lavoro per sensibilizzare sempre di più non solo gli addetti ai lavori, ovviamente, ma l’intera società sui temi delle malattie rare. Ecco, le malattie rare hanno ancora tanti ambiti aperti, la diagnosi, che… Leggi

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la Fondazione riaccende l’attenzione su alcune di queste patologie - come la sindrome di Norrie, Usher, Goldenhar o la mutazione del gene SCN8A e ALG3 - che ad oggi rappresentano le principali cause di sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale. Nella presa in carico delle persone che ne sono colpite è necessario garantire un approccio interdisciplinare e… Leggi

“Il Comune di Potenza illuminerà il Palazzo di Città di verde nelle serate che vanno dal 28 febbraio al 2 marzo 2025, quale segno di adesione alla Giornata mondiale delle ‘Malattie rare’, secondo quanto indicato dalla Regione Basilicata, accogliendo anche le richieste dell’Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente – A.N.N.A., che supporta le persone in nutrizione enterale e parenterale e le loro famiglie, e di UNIAMO FIMR, coordinatore italiano della Giornata”. Leggi

"Anche quest'anno siamo felici e onorati di aver partecipato alla campagna che Uniamo ha svolto in questo periodo, in termini di eventi, di momenti di incontro ben organizzati e ben ideati. Sono... Leggi tutta la notizia Leggi

Sorrento, domani Giornata Mondiale Malattie Rare, un evento mondiale con esperti e pazienti Sorrento si prepara ad accogliere un evento di grande rilevanza in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il prossimo 28 febbraio 2025. L’evento, organizzato da Thélema Psicoterapia e Riabilitazione APS, si terrà nella prestigiosa Aula Consiliare del Comune di Sorrento, dalle ore 9:00 alle 18:00. Leggi

"Non finirò mai di ringraziare la Federazione Uniamo per tutto ciò che fa, perché chi soffre di una malattia rara, oltre allo sconforto, vive anche un senso di impotenza e di solitudine legato proprio alla condizione di rarità della malattia. L'impegno delle istituzioni è fondamentale, io ci tengo sempre a ricordare un aspetto, sottolineato recentemente anche dal presidente Mattarella, ovvero che 'bisogna arrivare a un'equità di accesso alle cure su tutto il… Leggi

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra domani, 28 Febbraio, a partire dalle 18:00, le facciate del Palazzo della Giunta Regionale in Via Vincenzo Verrastro, del Palazzo di Città di Potenza e del Palazzo Lanfranchi di Matera si illumineranno di verde. Un gesto simbolico, ma di grande valore, che vuole rappresentare un messaggio di unità, vicinanza e sostegno a tutte le persone che ogni giorno affrontano la complessa realtà delle malattie… Leggi

"In tema malattie rare non esistono difformità nella presa in carico dei pazienti soltanto fra Nord e Sud, ma anche fra Asl della stessa regione. Purtroppo oggi non abbiamo un'uniformità di approccio nella presa in carico e nella cura dei pazienti affetti da malattie rare. Questo, ovviamente, causa una sperequazione che non rispetta l'articolo 32 della nostra Costituzione. Per questo motivo, il nostro lavoro deve essere finalizzato in prima battuta ad invertire… Leggi

Genova. La Giornata dedicata alle malattie rare, che cade simbolicamente il 29 febbraio, negli anni non bisestili, si celebra convenzionalmente il 28 febbraio. È l'occasione per intraprendere attività, azioni e iniziative pubbliche per una sensibilizzazione sul tema e per porre l'attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano, per i pazienti e per i loro familiari. Leggi

"Alla base del nostro impegno nelle malattie rare c'è la consapevolezza che per molte di queste, spesso, non è disponibile una terapia. Scegliere di intraprendere questo percorso per la nostra azienda ha significato impegnarsi con coraggio e responsabilità, per fare la differenza nella vita dei pazienti con patologie ancora poco conosciute e non adeguatamente trattate. E' un percorso che implica programmi di ricerca orientati alla personalizzazione delle terapie… Leggi

Bergamo. In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la Fondazione ETS A.R.M.R. - Aiuti Ricerca Malattie Rare e la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) organizzano La Carovana della Ricerca 2025, iniziativa volta a sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della ricerca scientifica e sulle difficoltà affrontate dai pazienti e dalle loro famiglie. L’evento si svolgerà sabato 1° marzo 2025, dalle ore 10:00 alle 12, e vedrà la partecipazione delle auto dei… Leggi

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra domani, 28 febbraio, a partire dalle 18, le facciate del Palazzo della Giunta Regionale in Via Vincenzo Verrastro, del Palazzo di Città di Potenza e del Palazzo Lanfranchi di Matera si illumineranno di verde. Un gesto simbolico, ma di grande valore, che vuole rappresentare un messaggio di unità, vicinanza e sostegno a tutte le persone che ogni giorno affrontano la complessa… Leggi

Domani, 28 febbraio, si celebra in tutto il mondo la Giornata delle malattie rare, ma sempre di più si può parlare del mese delle malattie rare. La campagna '#UNIAMOleforze', cominciata... Leggi tutta la notizia Leggi

Domani, 28 febbraio, si celebra in tutto il mondo la Giornata delle malattie rare, ma sempre di più si può parlare del mese delle malattie rare. La campagna '#UNIAMOleforze', cominciata il 30 gennaio al ministero della Salute, con oltre 60 eventi ha acceso i riflettori sulle necessità e i bisogni delle persone con malattia rara, più di 2 milioni soltanto in Italia. Per il convegno finale oggi ha fatto tappa a Roma, all'Istituto Luigi Sturzo. Leggi

La Giornata dedicata alle malattie rare, che cade simbolicamente il 29 febbraio, negli anni non bisestili, si celebra convenzionalmente il 28 febbraio. È l’occasione per intraprendere attività, azioni e iniziative pubbliche per una sensibilizzazione sul tema e per porre l’attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano, per i pazienti e per i loro familiari. Leggi

Ogni giorno, milioni di persone affrontano sfide silenziose. Malattie rare che trasformano la vita in un percorso incerto e spesso solitario. Più di due milioni di persone in Italia vivono questa realtà, fatta di attese, diagnosi difficili e cure spesso inesistenti. Una lunga e intensa maratona durata tutto il mese con oltre 60 eventi che culminano il 28 febbraio per la Giornata delle Malattie Rare. Leggi

Il Comune di Siena aderisce all'iniziativa per la giornata mondiale delle malattie rare, prevista per venerdì 28 febbraio 2025 Per l’occasione, la Cappella di Piazza e Fonte Gaia saranno illuminate di viola, colore simbolo della sensibilizzazione sulle malattie rare, unendosi così alle tante illuminazioni promosse a livello nazionale e internazionale. In concomitanza con la giornata, l’associazione Codini e Occhiali organizzerà un flashmob in… Leggi

UMBERTIDE – Sarà la splendida Rocca umbertidese a "vestirsi" domani di verde, segno di speranza e simbolo della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un’iniziativa nata per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sulle sfide che affrontano ogni giorno milioni di pazienti e le loro famiglie. La città aderisce così al progetto "Light a Monument", promosso dalle associazioni Rare Special Powers - APS e Anffas "Per Loro". Leggi

"Un giorno raro per i malati rari" è il motto con cui è stata istituita nel 2008 la Giornata delle Malattie rare, il 29 febbraio e negli anni non bisestili il 28. L’AouSenese aderisce all’iniziativa con una mostra di poster divulgativi situati nel corridoio principale del lotto didattico delle Scotte. L’esposizione si concentra in maniera particolare sull’Alcaptonuria (AKU), rara malattia genetica che provoca danni a cartilagini e tessuti connettivi e che può portare ad altre… Leggi

/02/2025 VICENZA – Uno straordinario incontro scientifico in municipio con un luminare della terapie genica. Un convegno promosso dall’associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto”. || In occasione della 18esima Giornata Internazionale delle malattie rare, le parole del professor Michele De Luca, un pioniere della ricerca dell’uso delle cellule staminali, ha incantato la platea degli studenti del liceo Lioy radunati in municipio. Leggi

“Rari in rete”: ricerca e clinica a confronto nel convegno sulle Malattie Rare ALESSANDRIA – “Rari in Rete”, è questo il titolo del convegno organizzato dall’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Alessandria in collaborazione con l’Università del Piemonte Orientale. L’evento si svolgerà venerdì 28 febbraio, Giornata Mondiale delle Malattie Rare, nell’Aula Magna del DISIT UPO (Viale Teresa Michel, 11 – Alessandria). Leggi

Di Redazione | 26 Febbraio 2025 alle 19:00 “Un giorno raro per i malati rari“. Questo il motto con cui è stata istituita nel 2008 la Giornata delle Malattie rare, fissata nella data del 29 febbraio. Negli anni non bisestili questa giornata viene celebrata il 28 ed anche l’Azienda ospedaliero-universitaria Senese aderisce all’iniziativa con una mostra di poster divulgativi situati nel corridoio principale del lotto didattico dell’ospedale Santa Maria alle… Leggi

"Rari in Rete", è questo il titolo del convegno organizzato dall'Azienda Ospedaliero - Universitaria di Alessandria in collaborazione con l'Università del Piemonte Orientale.... Leggi tutta la notizia Leggi

In Europa, una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 individui ogni 10mila persone. Nel loro complesso, le patologie rare sono moltissime, tra le 6mila e le 8mila quelle fino ad oggi conosciute, secondo i dati dell’Istituto Superiore di Sanità; nella maggior parte dei casi hanno un esordio nella prima infanzia e si stima che ne soffrano 300 milioni di persone nel mondo, oltre 1 milione in Italia Leggi

ROMA (ITALPRESS) – Sono tra 7.000 e 8.000 le malattie rare oggi conosciute, molte delle quali altamente invalidanti e prive di terapie risolutive. La diagnosi precoce è un fattore determinante per contrastare la progressione di queste patologie, ma attualmente si sta ancora lavorando affinché lo screening neonatale esteso per queste patologie sia implementato uniformemente su tutto il territorio nazionale. Leggi

Si terrà il 28 febbraio, a Salice Salentino, presso il centro polifunzionale, un incontro tematico in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare , organizzato dall’amministrazione comunale in collaborazione con Unisalento, Fondazione Telethon, Salic-è, Asl Lecce, Anac, Azione Cattolica Brindisi-Ostuni, AReSS. L'appuntamento è a partire dalle ore 18:30 “Ci ritroveremo – spiega il sindaco di Salice, Mimino Leuzzi -, per affrontare un'emergenza stringente, trasversale… Leggi

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2025, che coincide come ogni anno con l'ultimo giorno del mese di febbraio, Sanofi presenta #ChiamalePerNome, la sua nuova campagna di... Leggi tutta la notizia Leggi

Malattie rare: Siena centro di riferimento per il trattamento dell’alcaptonuria. “Un giorno raro per i malati rari”. Questo il motto con cui è stata istituita nel 2008 la Giornata delle Malattie rare, fissata nella data del 29 febbraio. Negli anni non bisestili questa giornata viene celebrata il 28 ed anche l’Azienda ospedaliero-universitaria Senese aderisce all’iniziativa con una mostra di poster divulgativi situati nel corridoio principale del lotto didattico dell’ospedale… Leggi

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, in programma il 28 febbraio, la comunità cardiologica accende i riflettori sulle patologie cardiache congenite neonatali e sulla necessità di promuovere la ricerca di nuove terapie in questo settore. Tra queste patologie, la sindrome del QT lungo di tipo 8 è oggetto di studio da anni da parte del gruppo di ricerca guidato da Silvia G. Priori, direttrice dell’unità di Cardiologia Molecolare di IRCCS Maugeri… Leggi

E delle linee d'azione rilevanti in questo campo; sottolineare il ruolo della rete di assistenza ospedaliera e territoriale, l'innovazione diagnostica e terapeutica, la tutela e lo sviluppo dei farmaci orfani.Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato al Ministero della Salute: "L'approccio alle malattie nuove deve essere puntuale. Innanzitutto noi dobbiamo perequare quelle differenze che esistono tra aree diverse della nostra nazione. Leggi

Febbraio Giornata mondiale per le Malattie rare. Oggi a Roma Tavolo di confronto tra istituzioni, parlamentari, clinici, ricercatori e delegati delle Associazioni dei pazienti promosso a Roma da Motore Sanità. Sala Cristallo dell’Hotel Nazionale, in Piazza Montecitorio – ore 10 -16 Massima… Leggi

Qual è il percorso per conoscere la malattia rara di cui si soffre? A chi rivolgersi per avere informazioni attendibili sui Centri di diagnosi e cura specializzati in quella determinata patologia? A che punto è la ricerca di nuove cure? Quali opportunità offre il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-‘26 e cosa manca per la sua implementazione? Di questo e altro si parlerà nel corso di un convegno che si terrà a Genova il 28 febbraio, in… Leggi

Lazio, l’iniziativa in occasione della 27a giornata di campionato. Tutti i dettagli Di seguito il comunicato della Lazio sull’iniziativa importante. COMUNICATO- La Lega Serie A ha deciso di aderire all’iniziativa in oggetto, promuovendo la campagna “The Future is Here” di “Special Olympics” in concomitanza con le gare della 27a giornata della Serie A Enilive 2024/2025 e in linea con la policy “Calcio per tutte le abilità” della Strategia 2030 CSR – Calcio… Leggi