La vicenda è stata raccontata da Il Corriere di Bologna, poi è diventata nazionale tanto che Nek ha voluto condividere uno spazio su Instagram per raccontare la storia della piccola Gioia: “È una bambina di 2 anni e mezzo affetta da leucodistrofia metacromatica, una rara malattia neurodegenerativa che compromette il normale sviluppo e soprattuto la vita. La sua storia mi…
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Gioia ha quasi tre anni e solo due come aspettativa di vita. È nata nel 2022 ed è affetta da leucodistrofia metacromatica, una una malattia genetica rara diagnosticata troppo tardi per assicurare un futuro alla piccola. La mamma Giulia Ferrari si è lanciata in una battaglia per lo screening neonatale, ora presente solo in Toscana e Lombardia. E a questa partita si è unito anche il cantante Nek che le ha incontrate e ha sposato la causa.
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Sofia de Barros aveva otto anni quando ha perso la sua battaglia contro la leucodistrofia metacromatica (Mld). Prima che se ne andasse, i loro genitori Guido e Caterina, hanno donato per la ricerca le gocce di sangue della figlia malata, pur sapendo che il gesto non l’avrebbe fatta guarire. Signor De Barros, perché quelle gocce di sangue erano importanti?«Per…
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Il cantante Nek si espone per l'introduzione dello screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica, una malattia rara, curabile soltanto prima del manifestarsi dei sintomi e lancia un appello. Ecco perché è importante la diagnosi neonatale. Nek in prima linea per la leucodistrofia metacromatica «Gioia è una bambina di 2
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Mamma Giulia non ha alcuna intenzione di fermarsi. Per la sua piccola Gioia non c’è più nulla da fare, ma la sua lotta non deve essere inutile. Serve uno screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica e per questo si sta battendo, con il supporto dell’associazione Voa Voa- Amici di Sofia. Abbiamo incontrato Giulia Ferrari a Formigine, dove vive con Gioia e con il fratello…
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È una malattia neurodegenerativa gravissima che, se non diagnosticata prima della comparsa dei sintomi, non lascia scampo. La leucodistrofia metacromatica (Mld, metachromatic leukodystrophy), di cui soffre Gioia, 3 anni, colpisce secondo le stime un bambino ogni centomila. È causata da mutazioni a carico del gene ARSA, che codifica per l’enzima arisolfatasi A, deputato al metabolismo di sostanze chiamate solfatidi.
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La sua storia aveva fatto il giro del web a fine novembre, quando Giulia Ferrari aveva raccontato il dramma della sua piccola Gioia, nata nel 2022 e affetta da leucodistrofia metacromatica, una malattia neuro degenerativa terminale causata da un difetto genetico. I bambini affetti da MLD sono apparentemente sani e nulla lascia presagire la loro malattia fino…
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