Un'alleanza per lo screening neonatale uniforme contro l'atrofia muscolare spinale

Atrofia muscolare spinale: news su diagnosi, terapie, screening e qualità della vita SMA: “Lo screening neonatale dovrebbe essere introdotto in tutte le Regioni” La video-intervista a Marika Pane, direttore clinico del Centro NeMO di Roma, area pediatrica, e professore associato di Neuropsichiatria infantile presso l'Università Cattolica del Sacro Cuore “Oggi sappiamo che lo screening neonatale ha radicalmente cambiato la storia naturale dell’atrofia muscolare spinale (SMA), ma ora… Leggi

Chi ha incontrato? «Persone che fanno cose straordinarie dalle loro sedie super tecnologiche. Forse più di noi che non abbiamo disabilità. Mariano ha co-progettato la sua casa, ha due gemelli e un pallino per il calcio. Elisa è molto impegnata nel sociale, non ha tabù e, viaggiando moltissimo, mi ha fatto notare come molte città non siano completamente accessibili. Sabina invece ama cucinare, è un’inguaribile romantica e la sua caregiver è la sua migliore amica. Leggi

Un'Alleanza per gli NBS, uniformare lo screening neonatale per la SMA 21 ottobre 2025 Un accesso uniforme e tempestivo allo screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale (SMA) su tutto il territorio nazionale: è l'idea dietro la Conferenza Stampa “Un’Alleanza per gli NBS”, svoltasi oggi presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, su iniziativa dell’On. Luciano Ciocchetti, vicepresidente della XII Commissione Affari Sociali della Camera. Leggi

«La Regione Piemonte sta lavorando per costruire un sistema di screening neonatale che sia in grado di includere progressivamente nuove patologie» ha risposto l’assessore regionale Gian Luca Vignale all’interrogazione di Vittoria Nallo (Sue) su come si stia “attivando la Giunta per potenziare lo screening neonatale?”. Secondo Nallo “nel mese di maggio 2025 il Governo ha intrapreso l’iter per aggiornare i Lea anche al fine di estendere lo screening neonatale obbligatorio a otto malattie… Leggi

Atrofia muscolare spinale: news su diagnosi, terapie, screening e qualità della vita SMA: l'importanza dell'intervento di stabilizzazione della colonna vertebrale La video-intervista a Roberto De Sanctis, terapista della neuro e psicomotricità presso il Centro Clinico NeMO di Roma “L'intervento chirurgico di stabilizzazione della colonna vertebrale è un momento estremamente importante nella gestione dell'atrofia muscolare spinale (SMA)”, ha spiegato Roberto De Sanctis, terapista… Leggi