Sclerosi multipla, tra nuovi farmaci e ritardi cronici: la Lombardia prova a fare rete mentre il Veneto denuncia le distanze
Articolo Precedente
Articolo Successivo
Redazione Salute
-
La gestione di una patologia cronica complessa come la sclerosi multipla – che per sua natura, altamente eterogenea, richiede una presa in carico continuativa lungo tutto l’arco della vita del paziente – impone oggi un ripensamento radicale dei modelli organizzativi, capaci di superare la frammentazione dei percorsi assistenziali. In questo scenario, che vede circa 140mila persone colpite in Italia e circa 23mila solo in Lombardia, la Regione guidata dal governatore Attilio Fontana ha scelto di muoversi lungo il filo della strutturazione: è nato ufficialmente il coordinamento dei centri regionali, presentato nei giorni scorsi al Pirellone, un organismo che mira a trasformare la condivisione di dati clinici e buone pratiche in un’arma concreta contro l’inevitabile disomogeneità dei trattamenti.
L’efficacia della terapia nei casi più aggressivi
Mentre la governance tenta di inseguire l’innovazione, sul fronte strettamente farmacologico arrivano conferme che potrebbero rivoluzionare l’approccio alle forme più insidiose della malattia. Il CD20-inibitore ublituximab, già noto per la sua azione sui linfociti B, ha dimostrato una superiorità schiacciante rispetto a teriflunomide nel ridurre i tassi di recidiva e l’attività infiammatoria visibile alla risonanza magnetica, specialmente in quelle persone con forme recidivanti altamente attive di sclerosi multipla (SM). I dati aggregati degli studi di fase 3 ULTIMATE raccontano di una riduzione delle recidive che sfiora il 71% in questa sottopopolazione particolarmente fragile, un dato che rafforza la tesi – sostenuta da neurologi come Massimo Filippi, direttore della Neurologia all’Irccs San Raffaele – secondo cui l’armamentario terapeutico ampliato richiede oggi criteri di appropriatezza sempre più stringenti e una capacità di monitoraggio che solo una rete ben coordinata può garantire.
Il calvario delle distanze e la denuncia del Nordest
Eppure, la fotografia della cura sul territorio resta drammaticamente a macchia di leopardo. Se in Lombardia si cerca di mettere ordine tra i trenta centri attivi, spostandosi verso il Veneto e il Friuli Venezia Giulia emergono crepe profonde nel sistema. Qui sono circa 13.300 le persone (10.500 in Veneto, 2.800 in Friuli) che convivono con la malattia, e il confronto promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha messo in luce un’amara realtà: servizi distanti, costi vivi a carico dei pazienti e un accesso alla riabilitazione che diventa spesso un’odissea. La difficoltà oggettiva di raggiungere i presidi, specialmente per chi vive in aree interne o montane del Friuli, trasforma di fatto la cura in un privilegio per pochi, alimentando quel fenomeno silenzioso per cui si finisce per rinunciare alle terapie nonostante la progressione della disabilità.
Le criticità strutturali tra carenza di specialisti e costi nascosti
Scavando ancora più a fondo nella cronaca di chi la malattia la vive sulla pelle, il quadro che emerge dal Piemonte – dove i malati superano le 10mila unità – è altrettanto desolante e segue lo stesso copione visto altrove. Le lamentele non riguardano solo le lunghe distanze, ma una vera e propria carenza di personale specializzato: neurologi e infermieri scarseggiano, i medici di famiglia non sempre ricevono una formazione adeguata sulla patologia e le diagnosi, di conseguenza, arrivano spesso in ritardo. A questo si aggiunge la beffa dei costi accessori: farmaci e integratori che finiscono direttamente sul bilancio delle famiglie, senza che vi sia una rete di supporto capace di alleggerire il peso economico di una malattia che non dà tregua.




