L’endometriosi, quel dolore “a stanze” che la scienza ora riconosce come unico

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Redazione Salute Redazione Salute   -   Per anni quei sintomi hanno abitato il Corpo come inquilini sconosciuti tra loro: la testa che pulsa ogni mese, l’intestino che si scombina nei giorni del ciclo, il gonfiore, la nausea, un dolore che cambia stanza e resta lì, silenzioso, quasi in attesa. A raccontarli, le pazienti li affidavano a specialisti diversi – al gastroenterologo, al neurologo, al ginecologo – e ognuno, di fronte al proprio pezzo, restituiva un responso parziale, quando non liquidava il tutto con un “non c’è nulla”. Ora la scianza ha fatto un passo indietro per vedere il quadro intero: ha confermato che quei segnali, dispersi in quartieri diversi dello stesso corpo, sono in realtà espressioni di un’unica radice, l’endometriosi, togliendo finalmente terreno a una frammentazione che per decenni ha alimentato il ritardo diagnostico.

È una conferma che arriva a quasi vent’anni esatti da un altro gesto di discontinuità: il 14 febbraio 2006 nasceva l’Associazione Progetto Endometriosi, costruita da volontarie con un obiettivo chiaro, rompere il silenzio attorno a una patologia ancora troppo poco conosciuta. In due decenni, quella realtà ha tessuto una rete nazionale fatta di pazienti, medici e professionisti della salute, uniti dalla volontà di migliorare la qualità della vita di milioni di donne. Perché i numeri, oggi, parlano chiaro: in Italia l’endometriosi colpisce circa 3 milioni di donne, un dato che a livello globale si traduce nel 10% della popolazione femminile in età fertile. Eppure resta una malattia spesso invisibile, segnata da un ritardo diagnostico che può arrivare fino a 8 anni: otto anni in cui il parla e nessuno, o quasi, lo ascolta davvero.

«Mi dicevano che stavo bene, ho iniziato a crederci»

Abbiamo sentito parlare di endometriosi, ma abbiamo mai ascoltato davvero? Il racconto di C., 24 anni, restituisce la distanza tra le due cose. «Crampi così forti da non andare a scuola, spossatezza cronaca, trascinavo il mio da un luogo all’altro, annebbiamento mentale, rapporti sessuali dolorosi, eppure tutti intorno a me dicevano che in realtà stavo bene». È così che descrive la sua esperienza prima della diagnosi, un prima fatto di parole che negano il corpo. «Se i medici ti dicono che non hai nulla, inizi a pensarlo anche tu: prima della diagnosi, non ho mai pensato che quei sintomi fossero ‘anormali’». Una frase, questa, che fotografa il paradosso di una malattia che, per essere riconosciuta come tale, ha dovuto attendere che la scienza – e prima ancora le pazienti stesse – smettessero di leggerla a pezzi.

Da Macerata una risposta alle forme più complesse

Oggi la Giornata mondiale dell’endometriosi si inserisce all’interno del mese dedicato alla prevenzione, e i numeri restituiscono la dimensione della sfida: tre milioni di donne in Italia sono affette dalla malattia, ma solo un milione e mezzo presenta sintomi ascrivibili alla stessa, quelli che richiedono l’esecuzione di accertamenti specialistici. È su questo fronte che si gioca una parte decisiva del lavoro diagnostico e terapeutico. Dal 2011 Mauro Pelagalli, direttore del Dipartimento per la salute della donna e del bambino dell’Ast di Macerata, insieme all’equipe da lui diretta, si occupa di endometriosi ad ogni livello: dalla diagnosi – anche delle forme precocissime – fino alla terapia chirurgica delle forme più gravi e invasive, comprese quelle intestinali, vescicali e diaframmatiche, che fino a non molti anni fa venivano spesso affrontate come patologie a sé stanti, con il rischio di interventi ripetuti e frammentati.

Quella di Macerata è diventata così una struttura di riferimento, un esempio di come la conferma scientifica della natura sistemica della malattia possa tradursi in percorsi di cura integrati. Perché se il dolore cambia stanza e resta lì, il percorso di cura non può più permettersi di cambiare porta senza riconoscersi.

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