Il Cnao e la rete di solidarietà per i bambini malati di cancro
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Redazione Salute
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Dal dicembre del 2021, il Centro nazionale di adroterapia oncologica di Pavia, il Cnao, ha preso in carico circa 280 bambini, offrendo loro non solo una terapia avanzata ma un vero e proprio modello di accoglienza che tenta di rispondere alle complesse esigenze di un nucleo familiare costretto a sradicarsi per mesi. Sono cinquantanove solo quelli trattati nello scorso anno, e per loro, come spiegano i medici e gli infermieri della struttura, la cura non inizia e finisce con la macchina del sincrotrone, quello strano aggeggio che ai piccoli pazienti viene raccontato come una giostra colorata attraverso un video animato realizzato dagli studenti dello Ied. L’adroterapia, e in particolare la protonterapia, consente di colpire il tumore risparmiando i tessuti sani circostanti, un dettaglio non da poco quando si ha a che fare con corpi in crescita e con la necessità di garantire loro una buona qualità di vita anche in futuro. Ma la permanenza a Pavia dura dalle cinque alle sette settimane, un periodo lungo che costringe i genitori a lasciare lavoro, casa e affetti, e che moltiplica le fragilità economiche e psicologiche. È per questo che al Cnao hanno imparato a costruire una rete, fatta di infermieri che regalano un piccolo dono al primo accesso per rompere il ghiaccio, di psicologi, di volontari e di una serie di associazioni – tra cui Abbracci d’Amore, Amici del Sorriso, Casa Leona, solo per citarne alcune – che aiutano le famiglie a sostenere i costi dell’alloggio o che offrono soluzioni a tariffe agevolate.
Il tema dell’ospitalità, del resto, è centrale nella giornata mondiale contro il cancro infantile, e non riguarda solo Pavia. A Roma, l’As Roma ha scelto di sostenere quattro strutture capillari nel loro lavoro quotidiano: l’A.G.O.P. ETS con la sua “Casa a Colori”, l’Associazione Davide Ciavattini Onlus, l’Associazione Andrea Tudisco ODV e CasAmica ODV. Al di là del gesto simbolico delle maglie autografate, che serviranno per raccolte fondi, c’è la consapevolezza che chi arriva da lontano per curarsi al Bambino Gesù o in altri ospedali della Capitale ha un disperato bisogno di un tetto e di un supporto psicologico. Sono luoghi, questi, che cercano di tamponare un’emergenza nazionale: la Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica ricorda che ogni anno in Italia ci sono circa duemilacinquecento nuove diagnosi di tumore tra bambini e adolescenti. Un numero che, per quanto drammatico, porta con sé anche una notizia positiva, e cioè che circa l’ottanta per cento di questi piccoli pazienti guarisce, grazie ai progressi della ricerca e alla qualità delle cure.
Il peso della distanza e i costi nascosti
Ma se la medicina fa passi da gigante, la logistica della vita quotidiana resta un macigno. Quando la cura è lontana da casa, la famiglia si trova a dover gestire spese impreviste e continue per trasporti, vitto e alloggio, senza contare le giornate lavorative perse. È una mobilità sanitaria che penalizza soprattutto chi vive in regioni dove i centri specializzati scarseggiano: si arriva a punte dell’ottantanove per cento di pazienti costretti a migrare in alcune aree del Sud, come Molise e Basilicata, mentre regioni come Lazio e Toscana diventano poli di attrazione. E non si tratta solo di un disagio, ma di un rischio concreto di povertà. Le stime parlano di costi indiretti che possono arrivare a toccare i trentacinquemila euro l’anno per un nucleo familiare, una cifra che rischia di far sprofondare sotto la soglia di povertà assoluta anche chi, fino al giorno della diagnosi, conduceva una vita dignitosa. Il sistema sanitario nazionale copre le cure, ma non può nulla contro il moltiplicatore di fragilità che colpisce i genitori costretti a lasciare il lavoro.
Iniziative locali tra solidarietà e sensibilizzazione
In questo panorama complesso, anche le iniziative locali cercano di portare un po’ di sollievo e, al contempo, di tenere alta l’attenzione su questi temi. A Taranto, l’associazione Simba, in collaborazione con Kyma Servizi e il Comune, ha promosso l’inaugurazione di una panchina dipinta di colore oro, simbolo della forza dei bambini contro il cancro. La facciata di Palazzo di Città, come anche quella dell’ospedale SS. Annunziata e del Castello Aragonese, è stata illuminata dello stesso colore, mentre nei reparti di Pediatria e Oncoematologia i volontari hanno distribuito succo di melograno e dolcetti ai piccoli ricoverati. Gesti semplici, certo, ma che servono a ricordare che la battaglia contro il cancro infantile non si combatte solo nei laboratori e nelle sale operatorie, ma anche nel tessuto sociale, nell’accoglienza di una comunità, nel conforto di un dolce nel reparto di un ospedale. E il fatto che siano state coinvolte anche scuole e istituzioni locali dimostra quanto la sensibilizzazione passi attraverso il coinvolgimento diretto della gente, in un percorso che cerca di rendere meno soli quei bambini e quei genitori che quel percorso lo vivono sulla loro pelle ogni santo giorno.




