La direttrice dell’Ageop di Bologna, Francesca Testoni, denuncia la disparità nelle cure: “I tumori dei bambini sono malattie rare, servono più fondi e attenzione”

15/02/2026 SALUTE

Redazione Salute   -   Oggi, in occasione della Giornata mondiale contro il cancro infantile, che ricorre il 15 febbraio per scelta dell’Organizzazione mondiale della sanità, l’attenzione si concentra sulle problematiche che devono affrontare i bambini e gli adolescenti colpiti da neoplasie, ma anche i loro familiari e la popolazione dei cosiddetti lungosopravviventi.

In Italia, dove ogni anno si registrano circa duemilaquattrocento nuove diagnosi tra i più piccoli e gli adolescenti, con un tasso di sopravvivenza che si attesta intorno all’ottanta per cento grazie ai progressi della ricerca clinica, permangono criticità legate non solo alla sfera strettamente terapeutica, ma anche a quella sociale e assistenziale.

La Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica, che riunisce le realtà impegnate su questo fronte, promuove da anni iniziative di sensibilizzazione, come la piantumazione di melograni, il cui frutto, con i suoi chicchi uniti, simboleggia l’alleanza tra pazienti, medici e famiglie. cittadellaspezia +3

Il peso della rarità e la mobilità sanitaria

Francesca Testoni, direttrice generale di Ageop Ricerca, l’associazione che opera al Policlinico Sant’Orsola di Bologna, ha voluto ribadire con forza come la malattia oncologica pediatrica, per i numeri relativamente contenuti che la caratterizzano, rientri a tutti gli effetti nel novero delle patologie rare, con tutte le conseguenze del caso in termini di allocazione di fondi, di investimenti in ricerca e di visibilità nell’agenda politica.

La sua riflessione parte da un dato concreto: la necessità di ribadire il diritto alla salute e alla cura dei bambini, un diritto che spesso si scontra con una geografia medica che vede pochi centri d’eccellenza concentrati in alcune aree del Paese.

Ne consegue che molte famiglie, specialmente quelle residenti al Centro-Sud o all’estero, sono costrette a spostarsi verso regioni come il Lazio, che detiene il primato italiano per cure oncologiche pediatriche ospitando oltre il venti per cento delle dimissioni ospedaliere di piccoli pazienti con diagnosi di tumore.

Affrontare una diagnosi di questo tipo, per un genitore, significa quindi spesso doversi allontanare dal proprio contesto domestico, dagli affetti più cari e dalle persone care, cercando soluzioni abitative temporanee nella città che ospita il centro di cura, un’esperienza che amplifica il già pesante fardello psicologico ed economico. tuttoggi +3

L’impegno concreto di Bologna tra ricerca e accoglienza

Proprio a Bologna, dove l’Ageop è attiva da decenni accanto ai piccoli pazienti dell’Oncoematologia pediatrica, l’attività dell’associazione non si limita al supporto abitativo, ma si estende in modo significativo al finanziamento della ricerca scientifica.

Già nei mesi scorsi, Francesca Testoni aveva lanciato campagne di sensibilizzazione come “Sono cavoli miei”, per sostenere gli studi sul microbiota intestinale, un filone di indagine che ha portato a risultati concreti: nell’ultimo anno, grazie a queste ricerche, sono stati salvati undici bambini che avevano sviluppato gravi complicanze dopo un trapianto di midollo osseo, con procedure eseguite non solo a Bologna ma anche in altri centri come Genova e Pavia, a testimonianza della ricaduta nazionale di queste sperimentazioni.

Parallelamente, l’associazione si trova a dover far fronte a una domanda crescente di accoglienza: nel 2024, le richieste di alloggio da parte delle famiglie sono aumentate, portando l’Ageop a dover reperire un appartamento aggiuntivo in affitto per rispondere alle necessità, un segnale chiaro di come il fenomeno della mobilità sanitaria sia in crescita e richieda risposte strutturate. tuttoggi +3

La sfida delle case di accoglienza e il sostegno alle famiglie

La risposta a questo bisogno abitativo si incarna in progetti ambiziosi come “Casa Gialla 2.0”, una nuova struttura di accoglienza gratuita che l’Ageop intende realizzare in via Paolo Fabbri, nelle vicinanze del Policlinico Sant’Orsola, per la quale è stata lanciata una raccolta fondi con l’obiettivo simbolico di raggiungere centocinquantamila euro, una cifra che rappresenta il primo passo per avviare i lavori e consegnare le chiavi entro il 2027.

La struttura, una volta completata, potrà ospitare fino a ventiquattro nuclei familiari contemporaneamente, aumentando la capacità ricettiva annuale dalle attuali settantacinque a circa cento famiglie, offrendo non solo un tetto, ma anche servizi terapeutici e di supporto psicologico che rientrano in una filosofia di presa in carico globale del bambino e dei suoi genitori.

Il sindaco di Bologna, Matteo Lepore, intervenuto sull’iniziativa, ha sottolineato come questa nuova realtà rappresenterà un patrimonio per la città, permettendo di accogliere un numero sempre maggiore di bambini che arrivano da fuori regione per curarsi, anche per quei tumori più rari che in altri luoghi non trovano risposte terapeutiche adeguate.

Iniziative simili, seppur di diversa scala, si moltiplicano in altre parti d’Italia, come a Varese, dove la Fondazione Giacomo Ascoli, in occasione di questa giornata, ha piantato un melograno al Faro di largo Flaiano, una struttura che già oggi ospita la famiglia di una bimba ricoverata all’Ospedale Del Ponte, offrendo allo stesso tempo alloggi a prezzo calmierato per medici e sanitari.

A Imola, invece, l’Istituto oncologico romagnolo ha organizzato una maratona di pieghe e trattamenti di bellezza, il cui ricavato andrà a finanziare “FuoriClasse”, un progetto pensato per garantire un’istruzione completa agli studenti costretti a lunghi periodi di ospedalizzazione o di isolamento domiciliare, evitando così che alla sofferenza della malattia si aggiunga l’ingiustizia di un percorso scolastico interrotto. sanitainformazione +3