Malattie renali rare, la campagna CL3AR arriva a Bologna: diagnosi in ritardo per il 44% dei pazienti

19/09/2026 SALUTE Condividi Preferisci Informazione.News su Google

Redazione Salute   -   La campagna itinerante “CL3AR – Obiettivi chiari per la salute dei tuoi reni” prosegue il suo percorso nelle piazze italiane e fa tappa a Bologna. Dopo essere partita da Milano e aver toccato Bari e Torino, l’iniziativa promossa da Sobi Italia con il patrocinio dell’associazione Progetto DDD ETS e delle società scientifiche FIR, SINEPE e SIP continua a offrire ai cittadini momenti di confronto con gli esperti e materiali informativi dedicati al funzionamento dei reni e alle patologie renali croniche e rare.

Il dato che continua a emergere con forza nel corso del tour nazionale riguarda i tempi di attesa per una diagnosi corretta. Secondo le rilevazioni diffuse nell’ambito della campagna, il 44% delle persone colpite da una malattia renale rara ha dovuto attendere oltre un anno prima di ricevere una risposta precisa sulla propria condizione. Si tratta di un intervallo temporale che, per patologie a progressione silenziosa, può risultare determinante nel condizionare la storia clinica del paziente.

La natura subdola di queste malattie, che nelle fasi iniziali non manifestano sintomi evidenti, contribuisce in modo significativo al ritardo: molti pazienti arrivano all’attenzione degli specialisti quando il danno renale ha già raggiunto stadi avanzati.

A fare la differenza, secondo gli esperti coinvolti nella campagna, è la capacità di intercettare i segnali precoci attraverso esami semplici e accessibili. Il riscontro di sangue o proteine nelle urine – condizioni note rispettivamente come ematuria e proteinuria – può essere rilevato con un test dal costo contenuto, a cui dovrebbero sottoporsi in particolare i soggetti con familiarità per malattie renali, dialisi o trapianti. Il professor Domenico Santoro, direttore della UOC di Nefrologia e Dialisi dell’AOU G.

Martino di Messina, ha spiegato che il percorso corretto richiede che il medico di medicina generale, una volta evidenziata l’anomalia, indirizzi tempestivamente il paziente ai centri di riferimento specializzati. L’unica modalità per porre una diagnosi certa resta la biopsia renale, alla quale possono seguire studi funzionali del complemento e valutazioni genetiche.

La campagna punta i riflettori in particolare su due forme ultra-rare: la glomerulopatia da C3 e la glomerulonefrite membranoproliferativa da immunocomplessi primaria. Queste condizioni, che rappresentano meno del 5% delle malattie renali croniche, hanno un impatto clinico sproporzionato, risultando responsabili di oltre il 50% dei casi di insufficienza renale nei bambini e di circa il 25% negli adulti.

La loro prognosi è spesso sfavorevole: entro dieci anni dalla diagnosi, circa il 50% dei pazienti adulti e il 20% di quelli pediatrici progredisce verso l’insufficienza renale. Alla base del danno renale vi è una disregolazione del sistema del complemento, una componente fondamentale del sistema immunitario, che innesca un’infiammazione persistente e una cicatrizzazione irreversibile del tessuto renale.

Le ricadute di queste patologie sono particolarmente pesanti quando colpiscono bambini e adolescenti. Il professor Antonio Mastrangelo, della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, ha sottolineato come la malattia renale cronica in età pediatrica interferisca con lo sviluppo fisico e psicologico, richiedendo un monitoraggio costante e un approccio terapeutico personalizzato.

Il carico assistenziale ricade inevitabilmente anche sul contesto familiare, con ripercussioni organizzative, economiche ed emotive che si sommano alla complessità della gestione clinica. Fabrizio Spoleti, presidente di Progetto DDD ETS, ha evidenziato come per le persone che convivono con queste patologie il percorso di diagnosi e gestione sia spesso lungo e complesso, con una sensazione di isolamento e difficoltà nel conciliare scuola o lavoro con le cure.

Il messaggio che gli esperti intendono trasmettere ai cittadini riguarda la necessità di superare l’idea che la salute dei reni si possa valutare semplicemente sulla base della sensazione di stare bene. La dottoressa Roberta Fenoglio, direttore del Centro Universitario di Eccellenza per le Malattie Nefrologiche, Reumatologiche e Rare dell’Ospedale Hub San Giovanni Bosco di Torino, ha ribadito che la prevenzione deve fondarsi su controlli semplici e regolari, soprattutto in presenza di fattori di rischio familiari.