Tumori, meno studi clinici e qualità di vita ancora poco considerata: la sfida è ascoltare i pazienti

21/03/2026 SALUTE Preferisci Informazione.News su Google

Redazione Salute   -   L’Europa della ricerca oncologica, va detto senza troppi giri di parole, sta perdendo terreno. I numeri, che spesso hanno il merito di restituire con crudezza la realtà di un fenomeno, raccontano di un arretramento netto: nell’arco di un decennio, gli studi clinici contro il cancro avviati nel continente si sono letteralmente dimezzati. Se nel 2013 le sperimentazioni europee rappresentavano il 18 per cento del totale mondiale, una fetta non trascurabile, dieci anni dopo quella quota è crollata al 9 per cento. Un dato che, per quanto allarmante, non descrive un’eccezione del Vecchio Continente ma una tendenza più ampia: anche negli Stati Uniti, dove pure la ricerca ha storicamente goduto di ingenti risorse e di una consolidata tradizione, si è registrata una riduzione del 34 per cento, passando dal 26 al 17 per cento.

A fronte di questo calo di competitività, che certo non può essere ricondotto a una causa singola ma piuttosto a una combinazione di fattori – dai tempi di approvazione percepiti come troppo farraginosi al declino delle sperimentazioni di fase I, fino alla cronica scarsità di risorse economiche e di personale qualificato –, c’è un’altra regione del mondo che accelera nella direzione opposta. La Cina, in particolare, ha saputo ritagliarsi un ruolo da protagonista, mostrando una crescita del 34 per cento nel numero di trial avviati; un’impennata che la proietta al centro della scena globale, anche in un settore delicato come quello della ricerca clinica in oncologia.

È in questo contesto, segnato da una duplice criticità – la contrazione delle opportunità di sperimentazione da un lato, il riposizionamento geografico degli investimenti dall’altro – che si inserisce una riflessione di fondo, emersa nel corso del “Clinical Research Course”. L’iniziativa, promossa dall’Associazione Italiana di Oncologia Medica in collaborazione con l’American Society of Clinical Oncology, ha infatti riportato al centro del dibattito una domanda tanto semplice quanto, a suo modo, rivoluzionaria: quanto le sperimentazioni, quelle che si riescono ancora a fare, rispondono realmente ai bisogni concreti di chi è malato? Perché se è vero che il numero degli studi si riduce, è altrettanto vero che, anche dove questi esistono, lo spazio riservato alla qualità di vita dei pazienti resta ancora limitato, quasi accessorio.

Due elementi, il calo dei trial e la scarsa attenzione per le condizioni esistenziali dei malati, che appaiono strettamente collegati. Ascoltare chi affronta la malattia, comprendere quali siano le priorità di chi vive l’esperienza della cura, non è soltanto una questione etica ma, a ben vedere, un fattore cruciale per disegnare protocolli di ricerca più efficaci e, forse, anche per rendere l’Europa un polo più attrattivo. La sfida, insomma, è quella di ricucire uno scarto: tra il rigore del metodo scientifico, che resta imprescindibile, e la soggettività di chi quel metodo dovrebbe tradurlo in un percorso di cura concreto, fatto di effetti collaterali, di tempi di attesa, di aspettative talvolta disattese.

Il peso delle lungaggini burocratiche e la crisi degli studi di fase I

Tra le ragioni che spiegano il dimezzamento dei trial oncologici in Europa, quelle legate alla governance dei processi appaiono tra le più rilevanti. I tempi di approvazione, spesso descritti dagli addetti ai lavori come eccessivamente lunghi, rappresentano un deterrente non trascurabile per chi deve decidere dove investire risorse preziose. In un settore in cui la tempestività può fare la differenza tra un’innovazione che arriva prima ai pazienti e una che finisce per arrivare troppo tardi, la lentezza burocratica diventa un fattore di svantaggio competitivo.

A ciò si aggiunge un altro elemento strutturale: il declino degli studi di fase I, quelli cioè che rappresentano il primo passo di sperimentazione sull’uomo e che costituiscono, per molti versi, la linfa vitale della ricerca. Senza una solida base di studi precoci, l’intera piramide della sperimentazione rischia di indebolirsi, con conseguenze che si riverberano a cascata sulle fasi successive. La mancanza di personale specializzato e di risorse economiche dedicate, poi, completa un quadro in cui l’Europa fatica a mantenere quella centralità che pure aveva conquistato nei decenni scorsi.

La qualità di vita come indicatore (troppo) trascurato

Se il dato quantitativo degli studi clinici in calo disegna una geografia preoccupante, sul versante qualitativo le criticità non sono da meno. Nonostante i progressi compiuti negli ultimi anni, l’attenzione per la qualità di vita dei pazienti arruolati nelle sperimentazioni rimane un aspetto ancora marginale. Troppo spesso, gli endpoint considerati prioritari continuano a essere quelli classici – la sopravvivenza, la risposta al trattamento – mentre ciò che riguarda il benessere quotidiano, la gestione dei sintomi, l’impatto psicologico e sociale della terapia finisce in secondo piano.

Si tratta di una distonia, quella tra gli obiettivi della ricerca e le reali esigenze dei malati, che il “Clinical Research Course” ha voluto mettere a fuoco. Perché se è vero che la medicina oncologica ha compiuto passi da gigante, è altrettanto vero che questi passi, per essere tali, dovrebbero tradursi in un miglioramento percepito e tangibile della vita delle persone. E questo miglioramento, spesso, non può essere misurato solo con i tradizionali parametri biomedici, ma richiede un ascolto più raffinato, più partecipe, più umano.

Una questione di metodo prima ancora che di numeri

Il confronto con la Cina, che in un decennio ha saputo invertire la tendenza diventando un polo di attrazione per la ricerca clinica, offre qualche spunto di riflessione ulteriore. Non si tratta soltanto di un diverso livello di investimenti, ma probabilmente anche di un approccio diverso alla sperimentazione, più rapido nelle procedure e più aperto a includere le istanze dei pazienti. L’Europa, dal canto suo, possiede un patrimonio di competenze, una rete di centri di eccellenza e una tradizione di ricerca di alto livello che non andrebbero dispersi.

Ma per invertire la rotta, come sottolineato dagli oncologi, non basterà semplificare le procedure o stanziare più fondi, per quanto necessari. Servirà anche, e forse soprattutto, un cambio di prospettiva: ripartire dalle persone, dalla loro esperienza di malattia, dalla loro capacità di indicare quali sono i veri bisogni insoddisfatti. In fondo, una sperimentazione che non tiene conto di ciò che conta davvero per chi la vive rischia di essere, per quanto scientificamente ineccepibile, profondamente incompleta. E la sfida, oggi, è restituire completezza a un processo che non può ridursi a una mera sequenza di dati, ma deve continuare a essere, prima di ogni altra cosa, un atto di cura.