La strage di Pietralata e il peso nascosto della disabilità grave: un Paese che lascia sole le famiglie

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Redazione Interno Redazione Interno   -   No, quella di Pietralata non è solo la "tragedia della disperazione". È il sintomo di un Paese che, nonostante le dichiarazioni di intenti, continua a lasciare sole le famiglie costrette a convivere con la disabilità grave dei propri figli. La vicenda che ha sconvolto il quartiere romano, dove Luca Ambasciano, 42 anni, e Valentina Pambianco, 41 anni, hanno scelto di togliersi la vita insieme alla loro bambina Bianca, di appena 5 anni, e al cane di famiglia, impone una riflessione che vada oltre la cronaca e la retorica dell'emozione.

Perché a fare notizia, spesso, sono solo gli epiloghi estremi, mentre il quotidiano di chi vive queste condizioni rimane avvolto in un silenzio assordante, fatto di rinunce economiche, di una fatica fisica e mentale senza tregua e di un isolamento che si fa muro.

Una famiglia seguita ma non sostenuta

La famiglia di via dell'Antracite, nel IV Municipio di Roma, era formalmente inserita nei percorsi di assistenza. La bambina era affetta da una disabilità grave e il nucleo era conosciuto dai servizi sociali del territorio, che garantivano un supporto, come confermato dal presidente del Municipio Massimiliano Umberti: "Erano persone per bene, che lottavano da anni. La mamma non si era mai rassegnata. Nonostante fossimo riusciti a seguirli anche economicamente, non è bastato".

Tuttavia, l'aver accesso a delle prestazioni non ha impedito il precipitare degli eventi, sollevando un interrogativo fondamentale, quello posto da Vincenzo Falabella, presidente nazionale della Fish (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie): "Come è possibile che una famiglia formalmente inserita nella rete dei servizi possa arrivare a percepirsi comunque così sola e priva di prospettive?".

Il messaggio lasciato dalla coppia, in cui si legge "Da soli non ce la facciamo più", non è solo il grido di dolore di due genitori, ma la fotografia di un fallimento collettivo.

L'accudimento che annienta: un lavoro a tempo pieno senza tutele

Dietro a una diagnosi di disabilità grave, come la paralisi cerebrale che colpiva Bianca, si cela un universo di necessità costanti che trasformano la vita di una famiglia. Non si tratta di un impegno straordinario, ma di un accudimento che non concede pause, 24 ore su 24, sette giorni su sette. Come spiega Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo (Federazione italiana malattie rare), "è un'assistenza che non ha un attimo di respiro, che impedisce di dormire, di fare vacanze, di svolgere qualsiasi attività legata a una vita normale".

A ciò si aggiunge un carico economico insostenibile: le spese per terapie, ausili e trasporti aumentano esponenzialmente, mentre il reddito familiare diminuisce, poiché quasi sempre uno dei genitori, con una netta prevalenza della figura materna, è costretto a rinunciare al lavoro o a ridurlo drasticamente. L'indennità di accompagnamento, che si attesta su poco più di 500 euro al mese, rappresenta un sollievo parziale, un "cerotto" che non può arginare l'impoverimento e la precarietà che queste famiglie vivono quotidianamente.

La solitudine come movente e la voce di chi vive la stessa condizione

A spezzare le famiglie, insomma, non è sempre e solo la malattia in sé, ma la solitudine che inevitabilmente la accompagna quando le istituzioni non sanno farsi prossime. A testimoniarlo è la vicenda di un'altra famiglia, quella di Dominic, un bambino nato gravemente prematuro nell'ottobre 2021 a Bovolone e con danni cerebrali irreversibili.

I genitori del piccolo hanno raccolto l'eco del dramma di Pietralata con parole che suonano come un monito: "Non è la diagnosi a uccidere: è la solitudine che nasce dopo, quando nessuno ti accompagna davvero nel percorso di accettazione e nella gestione della quotidianità". I genitori di Dominic hanno condiviso con la famiglia di Bianca lo stesso percorso fatto di terapie, notti insonni e viaggi della speranza, fino a trasformare la loro esperienza in un progetto di rete, attivando un ambulatorio specializzato.

Perché, come hanno scritto i genitori di Morena, un'altra bambina con disabilità amica di Bianca, "Nessuno deve sentirsi solo quando c’è una disabilità in famiglia".

Tra abilismo e responsabilità dello Stato

L'analisi di questa tragedia non può prescindere dal riconoscere il movente culturale che la sottende. Definire quanto accaduto un "disabilicidio", come proposto dall'attivista Elisa Costantino, significa spostare il focus sulla vittima, Bianca, e sulla percezione che la sua vita fosse meno degna di essere vissuta a causa della disabilità. Una narrazione che rischia di legittimare la soppressione della persona per la stanchezza del caregiver, spostando la colpa dal sistema alla condizione di fragilità.

Le responsabilità, infatti, sono dello Stato, che troppo spesso delega alle famiglie il compito di sopperire alle mancanze del welfare, senza fornire loro gli strumenti per farlo. Il famoso Progetto di vita, introdotto dal decreto legislativo 62 del 2024, è considerato dalla Fish una riforma epocale, ma rischia di restare una dichiarazione di principio se non supportato da risorse e da un cambio di paradigma che veda la persona con disabilità non come un peso, ma come un cittadino a tutti gli effetti.

Il monito, dunque, è chiaro: le istituzioni devono mettere in campo un sostegno concreto che vada oltre la formalità della presa in carico, un'alleanza capace di intercettare il malessere e di offrire prospettive di vita, prima che la disperazione prenda la penna in mano.

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