Psoriasi, l’onda delle richieste per l’open day: 97 ospedali e 750 consulenze per una malattia che non è solo della pelle
Articolo Precedente
Articolo Successivo
Redazione Salute
-
L’affluenza registrata lo scorso 11 marzo in occasione dell’(H) Open Day sulla psoriasi, promosso dalla Fondazione Onda Ets, ha letteralmente superato ogni previsione, tanto che Francesca Merzagora, presidente dell’ente, ha parlato senza mezzi termini di un vero e proprio “boom”. A fronte di una rete di 97 strutture sanitarie aderenti – quelle che fanno capo al network dei “Bollini Rosa” – sono state erogate complessivamente 750 prestazioni tra visite e consulenze dermatologiche gratuite, con liste d’attesa che in molti casi non sono riuscite a soddisfare tutte le domande. Un dato, quest’ultimo, che restituisce la dimensione di un bisogno sanitario troppo a lungo sopito o, forse, semplicemente inespresso per pudore o disinformazione.
L’impatto silenzioso di una patologia sistemica
Sarebbe un errore imperdonabile, tuttavia, ridurre la psoriasi a un mero inestetismo cutaneo. A spiegarlo con chiarezza è Alessandro Borghi, esponente del direttivo Sidemast, che invita a guardare oltre la barriera epidermica: ci troviamo di fronte a una patologia infiammatoria cronica, sistemica, che in Italia riguarda oltre un milione e mezzo di individui, pari a circa il 2-3% della popolazione. Chi ne è colpito, inoltre, lo sa bene: la malattia non si ferma alle placche squamose che compaiono su gomiti, ginocchia o cuoio capelluto. Ha un’incidenza pesante sulla vita di relazione, sul lavoro e persino sulla sfera intima, tanto che per 7 pazienti su 10 il peso ricade sulla famiglia e sulle attività professionali, mentre 9 intervistati su 10 ammettono un disagio sociale ed emotivo profondo.
La “cura” più difficile è quella che viene abbandonata
Nonostante l’evoluzione delle terapie – dai tradizionali topici fino ai più moderni farmaci biotecnologici e alle terapie orali a bersaglio mirato – l’open day ha messo in luce una contraddizione amara. Se da un lato le richieste di aiuto sono schizzate alle stelle, dall’altro esiste una fascia enorme di malati che le cure le rifiutano o le interrompono. I dati diffusi in occasione della presentazione romana parlano chiaro: si arriva fino al 60% di abbandono nel caso dei trattamenti topici, mentre per i sistemici la forbice si attesta comunque su un preoccupante 25%. Una rinuncia, quest’ultima, che Merzagora attribuisce a una mancanza di consapevolezza circa la natura cronica del male: molti smettono di curarsi perché ne sottovalutano la portata, altri perché non sanno nemmeno che cosa sia esattamente l’artrite psoriasica o quali legami esistano con le malattie cardiovascolari.
Tra ritardi diagnostici e informazione insufficiente
Ascoltando la voce dei pazienti, emersa durante le 750 consulenze offerte, si delineano due richieste precise. La prima riguarda il tempo: il ritardo nella diagnosi è una costante, e quando si arriva dallo specialista, spesso il quadro clinico si è già aggravato. La seconda, invece, chiama in causa i canali di comunicazione e persino i social network, che durante la giornata del marzo scorso si sono trasformati in punti informativi virtuali per sopperire a una carenza strutturale di dati chiari. La presidente di Onda, nel restituire il resoconto dell’iniziativa (sostenuta dal contributo incondizionato di BMS), ha voluto rimarcare che non si è trattato solo di offrire un parere specialistico, ma di ricucire un rapporto di fiducia. Solo ascoltando il malato – hanno ribadito gli specialisti – si può sperare di abbattere quel muro di sfiducia che porta la gente a considerare la propria pelle come un nemico, anziché come un campanello d’allarme per l’intero organismo.




