Salute e Benessere
Se lanza un esfuerzo mundial dirigido a los pacientes para medir y mejorar la atención al eczema
Esta asociación, la primera en su género, ha identificado los elementos de la prestación de asistencia sanitaria que más importan a los pacientes y cuidadores y ha establecido indicadores con los que medirlos en ocho países desarrollados ( Australia , Canadá, Dinamarca, Francia, Italia, Alemania, Estados Unidos y Reino Unido).
La GPIIEC recogerá y analizará los datos de las encuestas primarias y los datos secundarios de los ocho países para crear un cuadro de mando global comparativo de la atención del eczema. Este esfuerzo conjunto permitirá obtener información sobre los puntos fuertes y débiles de cada país a la hora de satisfacer las necesidades de las personas que viven con eczema, y dará lugar a recomendaciones políticas para abordarlas.
"Estamos encantados de unir nuestras fuerzas para definir lo que significa una mejor atención para las personas a las que servimos", dijo Rachael Manion , Directora Ejecutiva de la Canadian Skin Patient Alliance. "Trabajando juntos, hemos aprendido que los problemas a los que nos enfrentamos son similares en todos los países y continentes. Es hora de abogar por el cambio, y definir ese cambio es un primer paso fundamental".
Una revisión bibliográfica llevada a cabo en 2020 por la organización líder de la Iniciativa, Global Parents for Eczema Research (GPER), descubrió que en los ocho países, los estudios muestran que los pacientes con eczema y sus cuidadores se encuentran con retos similares: opciones de tratamiento limitadas, obstáculos para acceder a especialistas y tratamientos, y enfoques de la atención y el tratamiento del eczema que ignoran todo el impacto de la enfermedad, en particular la importante carga psicosocial.
"Necesitamos medidas centradas en el paciente para esta afección, similares a las que existen para otras enfermedades crónicas, de modo que podamos evaluar los progresos y trazar un camino hacia la mejora", dijo Melanie Funk , Directora General de Eczema Support Australia.
GPIIEC está dirigido por 11 representantes de organizaciones de pacientes:
El eczema es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel cuya prevalencia está aumentando en muchos países del mundo. Afecta aproximadamente a entre el 15% y el 20% de los niños y entre el 1% y el 3% de los adultos en todo el mundo, lo que supone una importante carga para los pacientes y una gran demanda para los sistemas sanitarios.
La iniciativa mundial cuenta con la financiación de LEO Pharma, líder en dermatología médica dedicada a cambiar los estándares de atención a las personas con enfermedades de la piel. LEO Pharma tiene su sede en Dinamarca y cuenta con un equipo mundial de 6.000 personas que atienden a 93 millones de pacientes en 130 países. Para más información: www.LEO-Pharma.com.
es un esfuerzo liderado por organizaciones de pacientes para medir el rendimiento de los sistemas sanitarios a la hora de satisfacer las necesidades de las personas con eczema (dermatitis atópica) y sus cuidadores, utilizando una metodología común que permita realizar comparaciones directas. Para más información: www.improveeczemacare.org
GPER es una organización de base, sin ánimo de lucro, con sede en California , cuya misión es mejorar la calidad de vida y reducir el sufrimiento de los niños con eczema de moderado a grave y sus familias. Para más información: www.parentsforeczemaresearch.com