Vulvodinia, la malattia invisibile che colpisce 5 milioni di italiane: diagnosi tardiva e minimizzazione del dolore
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Redazione Salute
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C'è un dolore che in Italia colpisce 5 milioni di donne, ma che ancora oggi fatica a trovare riconoscimento. Non perché non esista, ma perché in otto casi su dieci viene ignorato, minimizzato o addirittura messo in discussione. È la vulvodinia, una sindrome caratterizzata da dolore persistente ai genitali esterni femminili, che si associa a bruciore e prurito continui in assenza di alterazioni cliniche tali da giustificare l'intensità della sintomatologia.
Una patologia complessa che compromette pesantemente la qualità della vita delle pazienti, incidendo sulla sessualità (63%), sulle relazioni affettive (55%), sulla fiducia di sé (50%) e sul benessere mentale (43%).
Un percorso a ostacoli verso la diagnosi
Nonostante i numeri e il suo impatto, la vulvodinia resta una malattia sottodiagnosticata e spesso fraintesa. Si stima che oltre sette italiane su dieci non sappiano cosa sia, e quattro su dieci non l'hanno mai sentita nominare. Il riconoscimento clinico è ancora un percorso ad ostacoli: in quasi un caso su due viene confusa con un'infezione vaginale (46%) o con una cistite (41%), mentre in un caso su quattro viene addirittura ridotta a un disturbo psicosomatico (25%).
Non sorprende quindi che per una paziente su due la diagnosi arrivi dopo oltre due anni, e per circa una su quattro addirittura dopo cinque anni.
A questo si aggiunge la minimizzazione del dolore, sperimentata da otto donne su dieci. Più di una su tre si è sentita dire che il proprio dolore "non è nulla di che" e che è "comune a tante donne". Altre frasi di minimizzazione riportate includono "smetti di pensarci, passerà" (27%), "è solo una questione di nervi e stress, devi solo tranquillizzarti" (25%) e "ci sono problemi peggiori di questo" (24%). Espressioni che non solo pesano sullo stato d'animo della paziente, ma che compromettono anche il riconoscimento clinico e sociale della patologia.
Le quattro priorità per uscire dall'invisibilità
Per mettere un freno a quella che gli esperti definiscono "invisibilizzazione" della vulvodinia, è importante agire su quattro direttrici: la ricerca, il supporto istituzionale, la formazione e l'awareness. La ricerca sta facendo passi importanti, con nuovi protocolli terapeutici e diagnostici in fase di sviluppo. Ma non basta: è necessario rafforzare anche il quadro istituzionale. In questo senso, sono in procinto di essere divulgate con l'egida dell'Istituto Superiore di Sanità le prime raccomandazioni istituzionalmente riconosciute sulla gestione della vulvodinia.
Un passaggio cruciale, perché oltre a essere un riferimento per i professionisti sanitari, rappresenteranno uno strumento medico-legale per promuovere una maggiore appropriatezza nella presa in carico delle pazienti.
Accanto alla ricerca, un altro pilastro è la formazione. La gestione della vulvodinia richiede competenze specifiche, e l'Associazione Italiana Vulvodinia è impegnata nello sviluppo di percorsi formativi dedicati per valorizzare una preparazione specialistica sempre più qualificata. Infine, non può essere trascurato il tema della consapevolezza sociale.
La campagna di sensibilizzazione "Non è mica un segreto, è vulvodinia", promossa dall'Associazione con il supporto non condizionante di Zambon, punta proprio a favorire il riconoscimento sociale della patologia e a far sentire le pazienti meno sole e più comprese. Al centro della campagna c'è la prima serie social sulla vulvodinia, "My vajayjay is on fire!", con l'attrice Carolina de' Castiglioni, che ha raccontato l'esperienza di malattia tra imbarazzo, minimizzazione e impatto quotidiano.
Un problema di salute pubblica
La vulvodinia è stata riconosciuta come malattia dall'Organizzazione Mondiale della Sanità solo nel 2003, mentre in Italia il riconoscimento è arrivato nel 2020. Nel 2025, la Regione Lombardia ha approvato una legge che definisce la vulvodinia come "dolore cronico localizzato a livello vulvare, di durata superiore a tre mesi, non attribuibile ad alterazioni neurologiche, infettive o dermatologiche evidenti" e la inserisce tra le patologie associate al dolore pelvico cronico che richiedono una presa in carico multidisciplinare.
Rendere visibile la vulvodinia significa favorire diagnosi corrette e tempestive, percorsi di cura appropriati e una maggiore consapevolezza collettiva. Solo riconoscendo questa patologia come un problema sanitario rilevante sarà possibile ridurre il ritardo diagnostico e garantire alle pazienti risposte assistenziali adeguate.
