“Sorrise e disse: io sono pronta”. Il medico di Libera racconta gli ultimi istanti
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Redazione Interno
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La cronaca di una morte annunciata, eppure vissuta con una lucidità che lascia senza fiato, è affidata alla voce di Paolo Malacarne, l’anestesista che ha scelto di non abbandonare la sua paziente nel momento estremo. È lui a raccontare il dettaglio, quasi impercettibile nella sua solennità, di come Libera – questo il nome di fantasia scelto per proteggere l’identità della donna toscana di 55 anni divorata da una forma gravissima di sclerosi multipla – abbia deciso di voltare pagina. Il medico, che l’ha seguita negli ultimi due anni, descrive un’atmosfera che nulla aveva dell’urgenza ospedaliera: la donna, circondata dai familiari, ha sorriso e pronunciato una frase che sigillava il patto di fiducia costruito in anni di attesa. “Io sono pronta”, ha detto, prima di attivare con lo sguardo, grazie a un sofisticato dispositivo a controllo oculare messo a punto dal Consiglio nazionale delle ricerche (Cnr), l’infusione endovenosa del farmaco letale. Malacarne, con la precisione che appartiene ai rianimatori, ha scandito i tempi biologici di quel commiato: in trenta secondi la perdita di conoscenza, in un minuto lo stato di coma, in tre l’arresto respiratorio fino al completo arresto cardio-circolatorio. “Ho visto il suo volto disteso”, ha aggiunto, sottolineando la tranquillità di un gesto che, per lei, rappresentava l’unica via d’uscita da una prigionia fisica durata anni.
La sfida della tecnologia al servizio dell’autodeterminazione
Quella che si è consumata nella casa di Libera il 25 marzo non è stata solo la conclusione di una sofferenza personale, ma un precedente giuridico e tecnologico di portata nazionale. La sua vicenda, portata avanti con il supporto dell’Associazione Luca Coscioni, aveva ottenuto il via libera dalla Asl Toscana Nord Ovest già nel luglio 2024, soddisfacendo i quattro requisiti indicati dalla celebre sentenza 242/2019 della Corte Costituzionale (patologia irreversibile, sofferenze intollerabili, dipendenza da trattamenti di sostegno vitale e piena capacità di intendere e volere). Tuttavia, per Libera, paralizzata dal collo in giù e impossibilitata a qualsiasi movimento volontario, esisteva un paradosso crudele: il diritto riconosciuto si scontrava con l’impossibilità materiale di autosomministrarsi il farmaco, condizione essenziale per non configurare il reato di omicidio del consenziente (art. 579 del codice penale). È stato a questo punto che il tribunale di Firenze ha sollecitato un intervento della Consulta, la quale ha ordinato la verifica di dispositivi idonei, portando il Cnr a realizzare su mandato del giudice un macchinario inedito in Italia: un sistema di puntamento oculare interfacciato con una pompa infusionale, capace di trasformare lo sguardo in un atto di volontà concreta. Per Malacarne, che in passato aveva già assistito un altro caso di suicidio medicalmente assistito in Toscana, il valore aggiunto di questa tecnologia è stato quello di restituire alla paziente l’autonomia necessaria per compiere l’ultimo gesto, rimuovendo l’ostacolo che aveva trasformato la sua attesa in una via crucis burocratica.
L’assenza di una legge e le parole del consigliere Melio
La vicenda di Libera, che rappresenta la quattordicesima persona in Italia ad aver avuto accesso a questa pratica ma la prima a utilizzare un dispositivo a controllo oculare, riaccende inevitabilmente i riflettori sul vuoto normativo che da anni caratterizza il dibattito sul fine vita. A sollevare il tema, dopo la scomparsa della donna, è stato Iacopo Melio, consigliere regionale del Pd e responsabile per i dem del Dipartimento nazionale inclusione, il quale ha spostato l’attenzione sull’importanza di conservare in Toscana il patrimonio di competenze maturato con questa esperienza. Melio, che ha definito toccante l’addio di Libera, si è interrogato sul potenziale del dispositivo sviluppato dal Cnr, auspicando che rimanga a disposizione sul territorio. Pur ammettendo che le variabili legate alla privacy e alle condizioni di salute non permettano previsioni numeriche precise sull’utilizzo futuro, il consigliere ha voluto ribadire un concetto di fondo: anche se si trattasse di assistere una sola persona nei prossimi dieci anni, l’esistenza di una procedura chiara e di strumenti adeguati sarebbe comunque fondamentale per rispondere a ogni necessità. Le sue parole, in filigrana, alludono alla disparità di trattamento che oggi esiste tra le diverse regioni italiane, dove l’assenza di una disciplina organica costringe i malati terminali a percorsi spesso lunghi e tortuosi per vedere riconosciuto un diritto già sancito dalla Corte.
Il racconto del medico: “Una relazione di fiducia”
Per comprendere la profondità umana di questa vicenda, occorre rifarsi alle parole che Paolo Malacarne aveva già speso nei mesi precedenti, ben prima che la vicenda giudiziaria si concludesse. Anestesista di lunga esperienza, già direttore della rianimazione all’ospedale Cisanello di Pisa e membro di comitati etici, Malacarne non ha mai nascosto la sua posizione: per lui, assistere una persona che non ha altro modo per porre fine a una sofferenza insopportabile rientra a pieno Titolo nella relazione di cura tra medico e paziente. In un’intervista rilasciata qualche mese fa, aveva spiegato come la richiesta di Libera fosse costante e precisa: *“Ma te sei sempre disponibile?”*, gli chiedeva spesso lei, quasi a voler verificare che la via d’uscita non le fosse preclusa dall’abbandono del suo medico. Lui, che si definisce credente e che ha ricordato come anche la Pontificia Accademia della Vita riconosca la necessità di spazi di mediazione giuridica in una società pluralista, ha sempre distinto tra il piano giuridico e quello della coscienza individuale. La battaglia di Libera, in questo senso, non è stata solo una vertenza legale contro il sistema sanitario per ottenere l’erogazione dei farmaci o la messa a punto del macchinario, ma una sfida esistenziale che ha trovato nel suo medico di fiducia l’ultimo baluardo contro l’indifferenza della macchina burocratica. Il fatto che, nonostante la paralisi totale, sia riuscita a morire nella propria abitazione, con i familiari stretti attorno e con la consapevolezza di aver compiuto fino in fondo la propria scelta, rappresenta per Malacarne la conferma che, anche nei casi più estremi, la tecnologia e la deontologia possono convergere nel rispetto della dignità umana.




