Basilicata si illumina per la giornata mondiale delle malattie rare
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Redazione Salute
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Domani, 28 febbraio, la Basilicata aderirà alla Giornata mondiale delle malattie rare, un appuntamento che assume un significato profondo per chi, ogni giorno, affronta patologie spesso sconosciute e prive di cure. A partire dalle 18, le facciate del Palazzo della Giunta Regionale a Potenza, del Palazzo di Città e del Palazzo Lanfranchi di Matera si tingeranno di verde, un colore scelto per simboleggiare speranza, vicinanza e sostegno. Un gesto apparentemente semplice, ma carico di valore, che mira a sensibilizzare l’opinione pubblica su una realtà che coinvolge oltre due milioni di persone solo in Italia.
La scelta della data non è casuale. La Giornata mondiale delle malattie rare, istituita nel 2008, cade ufficialmente il 29 febbraio, un giorno “raro” per eccellenza. Negli anni non bisestili, come questo, si celebra il 28 febbraio, diventando un momento cruciale per riflettere sulle difficoltà che pazienti e famiglie devono affrontare. Diagnosi tardive, terapie spesso inaccessibili e un senso di abbandono sono solo alcune delle sfide che caratterizzano la vita di chi convive con queste patologie.
In Basilicata, l’assessore regionale Latronico ha sottolineato l’importanza di iniziative come questa, che non solo accendono i riflettori su un tema spesso trascurato, ma promuovono anche un messaggio di unità. “Illuminare i palazzi istituzionali – ha spiegato – è un modo per dire a chi soffre che non è solo, che le istituzioni sono al loro fianco”. Un impegno che va oltre il simbolo, considerando che il 95% delle malattie rare non dispone ancora di una cura specifica, lasciando milioni di persone in una condizione di incertezza.
La Giornata non si limita a un solo giorno, ma rappresenta il culmine di un mese intero di eventi, oltre 60 in tutta Italia, organizzati per informare, sensibilizzare e raccogliere fondi destinati alla ricerca. Tra questi, spicca la campagna #UNIAMOleforze, lanciata per unire istituzioni, associazioni e cittadini in un unico sforzo collettivo. Un’iniziativa che punta a trasformare la consapevolezza in azione, promuovendo politiche sanitarie più inclusive e sostenendo progetti scientifici in grado di offrire risposte concrete.
Anche il Gaslini, uno degli ospedali pediatrici più importanti d’Italia, ha dedicato un focus al Piano Nazionale Malattie Rare e alle strategie regionali, evidenziando l’importanza di un approccio coordinato tra istituzioni centrali e locali. Un tema cruciale, considerando che la frammentazione delle risorse e la mancanza di una rete solida rischiano di lasciare indietro chi ha più bisogno.
