Giorgia Soleri e la “pancia da endometriosi”: il racconto dal centro del Civico di Palermo

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Redazione Salute Redazione Salute   -   Non si tratta di una gravidanza, ma di una manifestazione di quella patologia cronica che costringe a rinegoziare ogni giorno il rapporto con il proprio Corpo. Giorgia Soleri, attivista e influencer, ha scelto ancora una volta i social per rispondere a chi, di fronte al suo addome gonfio, aveva formulato la domanda più scontata: “Ma sei incinta?”. La sua replica – netta, quasi cruda nella sua semplicità – ha riacceso i riflettori su una condizione, l’endometriosi, che in Italia colpisce circa tre milioni di donne ma che troppo spesso rimane invisibile agli occhi di chi non la vive, costringendo chi ne soffre a giustificare il proprio aspetto fisico di fronte al giudizio altrui.

Un che parla, tra dolore e incomprensione

Il video pubblicato da Soleri mostrava proprio quella che viene definita “endobelly”, il gonfiore addominale causato dall’infiammazione cronica tipica della malattia. Un sintomo, questo, che per molte donne diventa il segno visibile di una battaglia silenziosa, spesso banalizzata da chi lo scambia per un semplice aumento di peso o, appunto, per l’attesa di un figlio. L’attivista, che da anni convive con questa patologia e con altre sindromi dolorose come la vulvodinia, ha colto l’occasione per trasformare un attacco di body shaming in un atto di testimonianza: il suo, come ha spiegato, non deve essere “bello” per chi guarda, ma “ascoltato” da chi dovrebbe curarlo e tutelarlo. Una richiesta che riecheggia lontano dai riflettori dei social, in luoghi come il Centro regionale per la diagnosi e il trattamento dell’endometriosi dell’ospedale Civico di Palermo, dove la realtà della malattia si confronta quotidianamente con la chirurgia e con la lentezza dei percorsi di cura.

“Quando i chirurghi aprono, trovano quello che temevano”

È il professor Antonio Maiorana, ginecologo e direttore dell’Unità Operativa Complessa dell’ARNAS Civico, a descrivere ciò che accade quando la patologia raggiunge gli stadi più avanzati. Aprendo, i chirurghi si trovano di fronte a ciò che avevano immaginato: l’endometriosi ha continuato a crescere, a occupare spazio, a infiltrarsi dove non dovrebbe essere. La sua esperienza, maturata in oltre vent’anni di attività, si intreccia con quella di donne come Maria Grazia Gullo, 36 anni, che al telefono racconta di un intervento appena concluso, di due formazioni quasi di dieci centimetri attaccate ai legamenti uterosacrali e della necessità, per i medici, di “scavare parecchio” per rimuoverle. La sua è un’endometriosi al quarto stadio, la forma più grave, che nel suo caso ha coinvolto anche l’intestino e che, dopo anni di visite in cui le veniva detto che “tutte soffrono” o che aveva “la soglia del dolore bassa”, ha finalmente trovato un nome solo nel 2022, quando il dolore è diventato ingestibile e l’ha portata al pronto soccorso.

La sanità pubblica e il peso di una diagnosi tardiva

Proprio al Civico, dove opera un’équipe multidisciplinare che comprende ginecologi, psicologi, gastroenterologi e fisioterapisti, Maria Grazia ha trovato non solo la cura ma anche quell’ascolto che le era mancato per anni. “Per me la sanità pubblica è sacra”, afferma, descrivendo il sostegno ricevuto come qualcosa di diverso dalla compassione: è “ascolto”, appunto. Il centro palermitano, che con il professore Maiorana rappresenta uno dei due hub di riferimento per la Rete Endometriosi Siciliana insieme all’ARNAS Garibaldi di Catania, si è dotato di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per standardizzare le cure e scongiurare quelle difformità territoriali che spesso aggravano il calvario delle pazienti. Un modello, questo, che parte dal presupposto che la malattia non è solo clinica, ma “irrompe sulla quotidianità e la dimensione personale e relazionale delle donne”, come ha ricordato il direttore generale Walter Messina, impattando in modo significativo anche sulla vita lavorativa e sui costi indiretti per il sistema.

La vita che si riorganizza attorno alla patologia

Per chi convive con l’endometriosi, la routine si modifica in base ai sintomi: si scelgono gli abiti in base a come si presenta la pancia quel giorno, si cerca di dosare le energie in una società che, come osserva Maria Grazia, è “schiavista” e “vuole soltanto il raggiungimento degli obiettivi” senza contestualizzare le reali possibilità di una persona. Dopo anni di tentativi di resistere, spingendosi a cento all’ora quando il avrebbe richiesto una velocità minore, oggi la sua vita si è riorganizzata in funzione della malattia, con la consapevolezza che questa non va mai in ferie e non concede pause, nemmeno nei giorni festivi. E poi c’è il tema della fertilità, spesso compromessa in una percentuale che oscilla tra il 40 e il 50% dei casi, con un impatto notevole sulla possibilità di progettare una famiglia. Nel caso di Maria Grazia, la strada della procreazione medicalmente assistita è al momento ritenuta troppo invasiva, lasciando spazio al sogno, ancora da definire, di un’adozione futura.

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