Nek in campo per Gioia, bimba di 3 anni con leucodistrofia metacromatica

07/03/2025 CULTURA E SPETTACOLO Preferisci Informazione.News su Google

Redazione Cultura e Spettacolo   -   Gioia, una bambina di quasi tre anni, nata nel 2022, ha davanti a sé un futuro incerto. Affetta da leucodistrofia metacromatica, una rara malattia genetica neurodegenerativa, le è stata diagnosticata troppo tardi per poter sperare in una cura. La sua aspettativa di vita, purtroppo, non supera i due anni. La madre, Giulia Ferrari, ha deciso di trasformare il dolore in azione, lanciandosi in una battaglia per l’introduzione dello screening neonatale in tutte le regioni italiane, un test che attualmente è disponibile solo in Toscana e Lombardia. A sostenerla, con un appello pubblico, è sceso in campo anche il cantante Nek, che ha incontrato la famiglia e ha deciso di sposare la causa.

La leucodistrofia metacromatica, nota anche come MLD, è una patologia che colpisce il sistema nervoso, compromettendo progressivamente le funzioni motorie e cognitive. La diagnosi precoce, effettuata entro i primi mesi di vita, è l’unica arma per intervenire tempestivamente, prima che i sintomi si manifestino in modo irreversibile. Purtroppo, come nel caso di Gioia, spesso la malattia viene identificata troppo tardi, quando ormai non c’è più nulla da fare. È per questo che la battaglia di Giulia Ferrari non riguarda solo sua figlia, ma tutti i bambini che potrebbero essere salvati grazie a uno screening neonatale esteso a livello nazionale.

La storia di Gioia non è isolata. Sofia de Barros, una bambina di otto anni, ha perso la sua battaglia contro la stessa malattia qualche tempo fa. Prima di morire, i suoi genitori, Guido e Caterina, hanno deciso di donare le gocce di sangue della figlia per la ricerca, consapevoli che quel gesto non avrebbe salvato Sofia, ma avrebbe potuto aiutare altri bambini. «Mia figlia è morta, ma quelle gocce di sangue sono servite per sviluppare un test di diagnosi precoce», ha spiegato Guido de Barros. «Ora chiediamo che tutte le regioni adottino lo screening neonatale, perché nessun altro genitore debba vivere il nostro stesso dolore».

Nek, toccato dalla storia di Gioia, ha deciso di utilizzare la sua visibilità per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni. Attraverso un video pubblicato su Instagram, il cantante ha lanciato un appello accorato, chiedendo all’Emilia-Romagna, regione in cui vive Gioia, di introdurre lo screening neonatale per la MLD. «Gioia è una bambina di due anni e mezzo, affetta da una rara malattia neurodegenerativa che le sta rubando il futuro», ha detto Nek nel video. «La sua storia mi ha toccato profondamente, ma purtroppo non è un caso isolato. È fondamentale agire subito, perché la diagnosi precoce può fare la differenza tra la vita e la morte».