Tre giorni di lutto e la povertà in agguato: le famiglie dei bambini malati di cancro e il peso di una legge inadeguata

15/02/2026 SALUTE Preferisci Informazione.News su Google

Redazione Salute   -   Sono solo tre i giorni concessi dalla legge a un genitore per elaborare il lutto dopo la morte di un figlio. Un arco temporale che, nella sua spietata sintesi numerica, fotografa l’abisso che separa le norme vigenti dalla realtà vissuta da chi affronta un percorso oncologico pediatrico. Un calvario che, come denuncia il professor Francesco De Lorenzo, presidente di FAVO, la Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, non è fatto solo di terapie e speranza, ma anche di un’economia familiare che rischia il tracollo. Si stima che i costi indiretti, quelli non sanitari, per un ciclo di cure della durata di un anno possano toccare i 34.972 euro, una cifra che, di fatto, spinge molte di queste famiglie oltre la soglia di povertà assoluta.

La migrazione forzata e il costo nascosto delle cure

Oltre al peso psicologico, esiste una geografia dell’abbandono che colpisce la stragrande maggioranza dei piccoli pazienti: il 75 per cento di loro è infatti costretto a lasciare la propria città, la propria regione, per raggiungere un centro specializzato. Questo esodo sanitario, necessario per accedere alle cure migliori, si traduce in spese insostenibili per affitti, spostamenti e la rinuncia a uno o due stipendi. Il dato, emerso in occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile del 15 febbraio, è il termometro di una disparità territoriale che pesa come un macigno sui bilanci familiari, già provati dall’emergenza. La Legge di Bilancio 2026, pur con alcuni passi avanti, sembra non intercettare pienamente la complessità di questo bisogno, come sottolineano le associazioni di categoria -3.

I segnali dalla politica e il lavoro silenzioso delle associazioni

Eppure, qualche timido segnale arriva dalla recente manovra. Il fondo destinato ai bambini con malattie oncologiche, presso il Ministero del Lavoro, è stato incrementato di 2 milioni di euro annui per il triennio 2026-2028, un piccolo tesoretto per sostenere le famiglie e migliorare il coordinamento con le strutture sanitarie -3-8. A questo si aggiunge l’istituzione di un Fondo per i caregiver familiari, che dal 2027 vedrà una dotazione di 207 milioni l’anno, un riconoscimento tardivo ma necessario per chi, silenziosamente, si prende cura dei propri cari -3. Parallelamente, il mondo del volontariato e dello sport si mobilita: l’AS Roma, ad esempio, ha donato maglie autografate a quattro case di accoglienza della Capitale, strutture come l’A.G.O.P. e CasAmica, che offrono un tetto e un sostegno psicologico a chi è costretto a curarsi lontano da casa, permettendo loro di organizzare raccolte fondi.

Il diritto alla normalità: la scuola in ospedale e il dramma silenzioso dei ragazzi

Nel mezzo di questo scenario fatto di leggi, costi e migrazioni, c’è una battaglia quotidiana per la normalità. È quella che si combatte nelle aule scolastiche ospedaliere, come quelle dell’Associazione ligure del bambino emopatico e oncologico (Abeo) di Genova, all’interno dell’istituto Gaslini. Qui, la maestra Giovanna Astaldi ascolta domande che nessun genitore dovrebbe mai sentire. Claudio, un bambino di otto anni con un nome di fantasia, consapevole che il suo tumore sta per avere la meglio, le chiede perché debba iniziare una nuova lezione se presto morirà. Una domanda che arriva dritta al cuore del senso stesso dell’istruzione e della vita, alla quale l’insegnante risponde con i fatti, con la presenza, con la quotidiana dimostrazione che studiare, per quei bambini, è un modo per sentirsi ancora “normali”. È in queste storie, lontane dai riflettori della cronaca, che si misura il vero livello di civiltà di un Paese, chiamato a fare di più non solo con le leggi, ma con l’ascolto e il sostegno concreto.